2026年10月18日——下午6:00，Riley Shawcross今年五岁，正是一个应该以掉落乳牙、膝盖磨损和小学里程碑来衡量的年龄。然而，在过去两年里，她的童年被医院监控仪器和数十次无声脑损伤所主宰。Riley Shawcross是来自Margaret River的五岁小女孩，患有一种罕见的基因突变，导致她全身的血管异常，特别容易中风。Kylie Plunkett摄影Riley出生时就患有这种在澳大利亚仅有四分之一病例和全球仅80个的基因突变，导致她全身的血管异常，因而特别容易中风。自2024年7月经历第一次短暂脑缺血发作(TIA)以来，她已经经历了超过25次小中风。她的家人目睹了她突然失去语言、动不了身体的部分，有时甚至完全无法说话。“[在她第一次中风后] 我们前后在珀斯儿童医院进进出出大约三个月。Riley在三个月内经历了超过10次TIA，那时医生决定需要采取干预措施，”Riley的妈妈Stephanie Shawcross说道。然而，一项价值100万美元的手术精度飞跃使医生获得了最终的视角，让这位Margaret River的小女孩四个月来没有中风。Riley出生时患有多系统平滑肌功能障碍综合征(MSMDS)，这是由于ACTA2基因突变引起的。这种疾病影响全身的平滑肌，包括心脏、肺、消化系统和血管。在Riley的脑部，较小的血管随着时间的推移可能会逐渐变窄或闭合，限制血流并增加她中风的风险。在与专家进行广泛咨询后，Riley的医疗团队确定一种高度专业化的再血管化手术可以帮助改善她的大脑血流。第一次手术在Riley脑部右侧于2025年7月进行。在她第二次手术前，医院获得了一台新的最先进神经显微镜，帮助外科医生更精准地导航复杂的脑部手术。该技术由珀斯儿童医院基金会(PCHF)资助，使外科医生发现Riley的脑部已经开始自行生长新的血管。Riley的外科医生Dr Edward White表示，这项技术在帮助团队了解Riley不断变化的脑部解剖结构和根据她的个体需求量身定制手术方面极为重要。“血管的宽度约为半毫米，因此这些结构非常难以用肉眼看到，”White表示。“这项技术让我们更清楚地看清所处理的情况，而且在Riley的案例中，允许我们定制手术以保护已经为她的大脑供血的血管。”手术后，Riley没有再中风，她的家人希望大脑中生长的新血管能继续改善血流并保护她免受未来的中风。“养育一个有复杂医疗状况的孩子，心中总是会有对未来的担忧，”Shawcross说。“不过，我们会尽量珍惜每一个好的日子，现在，Riley自四月份以来没有中风，我们对此无比感激！”Riley是西澳大利亚州第一批受益于这台新神经显微镜的孩子之一，这台显微镜在今年早些时候到达医院。这种设备结合了先进的放大和照明技术，以及人工智能驱动和机器人的功能，以提供更高的手术精度和视觉效果，用于脑部和脊柱手术。Riley Shawcross曾接受过两次复杂的脑部手术，以降低中风风险。该神经显微镜还结合了荧光成像，允许外科医生在实时可视化血管结构时使用对比染料，同时具备语音控制和机器人协助功能，以在手术过程中自动调整显微镜。PCHF首席执行官Carrick Robinson表示，对该技术的投资将确保医院在儿童医疗保健领域保持领先地位。“我们100万美元的投资是为了让珀斯儿童医院的外科医生在照顾像Riley这样有复杂情况的孩子时能使用到最好的工具，”Robinson说。“作为澳大利亚第一家采用这一技术的儿童医院，我们为能够引领下一代手术技术走向西澳州的孩子及其家庭而感到骄傲。”PCH神经外科医生Dr Snigdha Saha表示，这项技术在医院的神经外科服务中已经显示出巨大的价值。“更好的可视化可以帮助使手术对患者更安全、更准确，”Saha表示。“我们已经在多个程序中使用了显微镜……