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The hardest part of dementia wasn't losing my mother. It was watching her lose herself.

痴呆症最难的部分不是失去我的母亲,而是看着她失去自我。

Business Insider2026年7月17日 16:45

作者的母亲随着痴呆症的恶化开始忘记她。作者提供的关怀 "人们都在哪里?" 我的母亲罗伯塔站在她家客卧的门口,这个卧室是我来访时使用的。她的身影在黑暗的夜中显得渺小,她穿着一件几乎透明的睡衣,营造出一种轻盈的浮动形象。现在是凌晨3点,她手持手电筒照在我眼睛上,把我从深度睡眠中唤醒。"什么人?" 我问。尽管她已年逾80岁,但在我努力从深度睡眠中清醒过来时,她看上去年轻,甚至显得天使般美丽。我列出了缺席的人——爸爸在医院,她的儿子/我的兄弟不住附近,所以他在家,乔叔叔在街下的家里。然后她说,"现在夏天快结束了。我们必须去小屋收拾一下,以免冬天到来。" 这个小屋已经不再是家族的财产,但我点头并保证我们很快就会处理它。她注意到我眼中泛起了泪水。我为她的记忆衰退感到难过。我记不清她是回到卧室还是和我呆在一起。 我成为了父母的照顾者。 我的父亲刚入院,没有他在家,她明显感到迷失。我知道她有痴呆症的迹象,但我从未想过会这样严重。所以,当我听说父亲摔倒并住院时,我收拾行李前往宾夕法尼亚东北部,试图帮助他们。当那一天到来时,我成为了父母的长期照顾者,他们住在离华盛顿特区大约五小时车程的地方。经过多年的往返,我了解了83号和81号公路上的休息站的方方面面,有时是计划好的,有时不是。 我就像一枚等待下一次指令的导弹。 在这一切开始几年后,母亲大约85岁时,她的状况恶化了,住进了一家专为痴呆症患者提供的养老院。每当我出现在前台接待处时,她都会兴高采烈地跑上前来接我。她知道我是她的“人”。我会拥抱她,说她看起来多么美好,尽管她常常穿着不属于她的衣服,头发也一般是乱糟糟的。我会和她坐在很长的走廊上,那里是居民和家人会面的位置。她不会待太久;经常她在室内游荡,走到自己的房间,又再走出来,然后又看向餐厅,叫那里为“教室”。我很难跟上她的脚步。但谢天谢地,尽管有一段时间,她会在我来访时坐下来,我们会聊天。如果我父亲和我在一起,她会拉我一边说,"你为什么带这个老头来?" 谢天谢地,他的听力非常差,所以他从未听到过这句话或其他她对他可能的侮辱。 但在一次拜访中,我可以感受到她比平常更不安。我们坐在走廊上,我提醒她我的名字;她在整个拜访过程中记得这个名字,但在某一时刻她远望了远方,缓缓地说道,"我开始忘记你是谁了。" "没关系,我会为我们俩记住的。" 我说得非常快,噎住了。人们告诉我,随着时间的推移,我就会只记得美好的事情。但这根本不是真的。虽然我在想到罗伯塔许多年前可能说过的话时会微笑,甚至不加注明地引用她,因为我已个人采纳了她某些观点,但她生命最后几年发生的真实事件仍在我的脑海中:好的和坏的。当我想到她问我“人们都在哪里”的时候,我第一次全面接触到她的精神状态时,我的喉咙仍然紧绷。想到她说她开始忘记我是谁时,一种超现实的、被困扰的感觉涌现。当我想到她那小小的身影兴高采烈地跑向我时,尽管那时她还记得我是她的“人”,我试图把这个画面推开,以阻止腹部的刺痛感提醒我不久后我将不再是她的任何人。 我记得好的和坏的。 时间确实治愈伤口。有些伤口。但我不相信我们最终只记得某人去世后好的东西。相信“好的东西”的想法让我对悲伤过程抱有不切实际的期望。 我不断希望坏的会消失,但它从未消失。如果我允许它进入,它就很容易被唤醒。现在,当我想到我母亲时,我专注于她生活的早期几十年,那时她完整,成长;然后是她作为母亲的成年生活。然后,我能够记起我们分享的搞笑、智慧甚至令人感动的时刻,并感到安慰。至于那些令人痛苦和内疚的困难回忆,我努力在它们出现时平静地承认它们。然后我让它们几乎漂浮在我身上,等待它们的移开,希望不会太久。

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