当我们儿子11岁时，我试图恢复他衣柜的秩序。我给每个抽屉和架子贴上标签，每天把他的干净折叠衣物放在他床上，并告诉他这是他的责任，将每件物品放入衣柜的相应位置。随着时间的推移，他的内裤抽屉开始减少，睡衣几乎不存在，再也找不到校服了。在他衣柜的一个旧毯子下，我发现了一大堆衣物，干净的和脏衣混在一起，曾经叠好的T恤与现在皱巴巴的衬衫交杂在一起。一个来自玩具箱的随机假发，一套旧的跆拳道服。他的少年大脑认为，确保秩序的最好办法就是简单地忽视需要做的工作，藏起凌乱，而完全没有考虑长期后果。当我读到政府计划通过其“确保NDIS为未来世代服务”法案对国家残疾保险计划进行重大削减时，我想起了我儿子的衣柜的杂乱无章。不同的是，政策制定者应该非常清楚他们行为的长期后果，隐藏某些事情并不能让其消失。而他们的大脑前额皮质——负责长期规划和风险评估的部分，应该已经完全发育。现在我儿子15岁，比起他青春期前的自己成熟得多。在12岁时，他被诊断为癌症，导致一种罕见的神经系统疾病，使他变得四肢瘫痪。他已经不能再将他的干净衣物放入衣柜（他会说，这或许是他生活中变化诊断的唯一好处）。我们对NDIS是“新手”。虽然新闻报道让人觉得它充斥着寻求免费帮助的人，但我们四肢瘫痪、永久残疾的孩子要获取服务，经过了多次申请、拒绝、复审以及巨大的压力和泪水。门槛很高。拟议法案将使获得该计划变得更加困难，提出了新的功能能力标准和新的持续状态定义，在四年内移除24万人，并“转移”11万人，他们本可以在2031年前获得该计划。为了明确，定义的改变并没有使这些人变得不再残疾，只是一个华丽的立法方式让该计划推卸责任（责任归属尚不清楚）。NDIS的指导原则是，父母有责任为他们的孩子提供实质性的照顾和支持。拟议法案将立法这一原则，意味着如果当权者决定支持应由父母提供，无论背景如何，支持将不再提供给孩子。不论年龄、居住情况、可能的睡眠时间，不论工作的时间、经济或身体负担，也不论他们自己的残疾或健康情况。作为父母，没有什么是我和我的丈夫不愿意为我们的孩子做的。我可以闭着眼睛完成气管切开术的管道去除。我的丈夫能够抱起我们的儿子（即使在他自己做过背部手术后）就像超级英雄一样。我们已经成为三年前还无法用语言表达的事情的专家。我们会（并且已经）牺牲事业目标、经济安全、社交生活、旅行和睡眠。这甚至都不是一个问题。但我们，和许多作为照顾者的父母，尽我们所能，以爱去做，不完美却始终是出于选择。这需要被重视，而不是被立法。法案令人沮丧的是，它暗示残疾人（及其父母）要对成本的增加负责，且推动对照顾者的压力并减少成千上万残疾人的得到计划的机会是解决方案。然而，如果欺诈和浪费是问题，这两种因素都不是解决方案。法案对减少欺诈没有任何作用。想谈谈防止浪费？我们来看看国家残疾保险办公室的行为。上周，我们收到了行政复审法庭的决定，推翻了NDIA拒绝我们申请轮椅的决定（为我儿子……这个需要依赖轮椅的四肢瘫痪的孩子）。尽管我们在专业健康人员的报告上花费了数千美元，以证明四肢瘫痪的孩子需要轮椅，NDIA仍拒绝了我们的申请，并在未通知我们的情况下对该决定进行了内部复审，这意味着我们剩下的唯一途径就是向法庭提出申诉。NDIA认为，利用一个大律师事务所的高级律师为其辩护是明智的资金使用，而我们则自我代表，就像大多数参与者一样。最初申请的整个过程花费了超过一年。上周，针对拟议更改的公开听证会开始了。只允许11天提交意见，听证会本身只有三天。怀疑论者可能会说，几乎就像是……