分享至 Pinterest 乳腺癌仍然是大多数国家女性癌症死亡的主要原因。图片来源：Getty 乳腺癌意识从未如此高涨，但治疗后的公众知识和支持却没有跟上步伐，Breastcancer.org 的创始人兼首席医学官 Marisa Weiss 医生说道。在初始治疗结束后的“安静阶段”，患者们会面临关于副作用、工作和家庭的问题。许多人在没有告知医生的情况下求助于 GLP-1、补充剂和大麻，往往出于对评判的恐惧，尽管这些可能会与癌症药物相互作用。Healthline 的主编 Robin Hough 与乳腺癌幸存者 Dr. Weiss 坐下来，在这个乳腺癌意识月讨论倡导、意识和照护。每年的十月，世界变成粉色，关键信息——早期诊断拯救生命，以及了解风险因素能降低风险——难以忽视。根据2024年世界卫生组织（WHO）全球健康观察的数据显示，乳腺癌仍然是大多数国家女性癌症死亡的主要原因，年死亡人数约为694,000，全球有约820万女性生活在乳腺癌诊断下。但当十月结束，全面的宣传活动转移时，意识对乳腺癌患者的影响到底发生了什么变化？对于 Marisa Weiss 医生来说，答案是总有更多的事情需要去做，而她正从独特的角度持有这种观点。威斯博士在乳腺癌患者的治疗上已有超过30年的经验。2000年，她创办了 Breastcancer.org，这是一个非营利组织，向全球数百万人提供经过专家审查的关于乳腺健康和乳腺癌的医疗和生活信息。十六年前，她被诊断为1期乳腺癌，在那一刻，用她自己的话说，她成了一名“双重公民”，在医生的桌子两边都有生活经历。我很高兴能够与威斯博士坐在一起，作为Healthline乳腺癌意识月报道的一部分，讨论意识如何改善了全球数百万人的护理，但为何仍然存在关键的空白，以及如何获取可信信息和社区可以帮助弥补这些空白。“意识高是好事，但知识仍然很低，”她说。她看到的最大误解是，认为乳腺癌发生在其他家庭身上。对大多数人而言，诊断的到来都是一种震惊。“他们完全惊讶，被这个事实击倒。生活变得天翻地覆，他们急于寻找自己需要知道的东西，”威斯博士指出。诊断带来的后震是 Breastcancer.org 存在的核心原因。因为责任逐渐落在患者身上，他们需要在照护中发挥主导作用并为自己的需要发声，获取准确和赋权的信息在这个过程中至关重要。“决策并不是在患者的周围为患者单独做出的，”威斯博士说。“决策过程应该是共享的。”由于预约很难获得，临床医生压力增大，她表示患者必须做更多的工作。你必须找到自己的声音，使用它，当自己的倡导者。Marisa Weiss 医生在实践中，威斯博士表示，这意味着要通过写下自己家族历史的两面，确保你的护理团队知道你是谁。“对你来说什么是重要的？你生活中有哪些人？你想要更多的孩子吗？你计划度假吗？所有这些决策都会影响到你所接受的护理。”威斯博士认为治疗结束后最大的空白是在这个阶段。根据个人经历，她表示：“我得到了尽可能最好的护理，但仍然存在空白。你可以发现自己孤独地面对许多问题和恐惧。”可以理解的是，很多的关注和注意力集中在诊断和治疗上，然后就停止了。“当你的生活应该回到正常时，它从未如此。你必须找到一个新的正常状态。那段安静的阶段可能会非常孤独和困难。”对于威斯博士来说，填补这段沉默的问题往往与情感同样实际：“我如何知道我的治疗效果如何？如何分辨残留的副作用和新的副作用？我如何回到工作岗位，我应该告诉谁？我如何和我的孩子谈论这件事？那关于我昨晚在电视上看到的新治疗方法呢？”治疗后的时期也可能是任何人真正有机会停下来，回顾并开始问“接下来是什么？”的时候。“你可能会想，我发生了什么？我希望成为一个怎样的人？如何拥有一个充满美好事物的长寿，并尽可能保持独立？”患者在治疗后的某些行为根本不会传达到医生那里，威斯博士指出，越来越多的个人护理发生在医院之外：GLP-1、肽、激素疗法、补充剂、医学大麻等等。Breastcancer.org 每年的 P