诺亚·谢德洛尔撰写您当前正在关注的这位作者！点击取消订阅电子邮件提醒。温迪·罗温在她丈夫进入护理设施之前照顾他，丈夫患有早发性痴呆。这篇口述文章基于与温迪·罗温的对话，她53岁，居住在密西西比州。罗温曾是一名全职妈妈，在50多岁时重返工作，以帮助支付丈夫的长期护理费用，因为他患有早发性痴呆。此访谈已被编辑以缩短长度和提高清晰度。我的丈夫患有早发性路易体痴呆。他59岁，已经在一个记忆护理设施中住了超过两年。我们已经用光了他的401(k)，我还卖掉了我们住了20多年的房子。一旦那笔钱耗尽，我不知道会发生什么。我们是在孟菲斯的同一印刷公司相遇的。我的丈夫从18岁开始就从事印刷工作。我们强烈怀疑他的工作可能与他的病情有关，因为他接触了很多化学品。他在品牌标签方面工作。我一直工作到我们的第一个儿子出生。我有一个来自前一段关系的儿子。我们开始注意到他在50多岁时的一些异常表现。他会尝试做一些他一生中做过无数次的事情，但结果总是有些反常。其他家人会说：“哦，那就是他。”我回应：“不，这不是事实。”我们最清楚地意识到这一点是在他开车时。他会在其他人面前转弯，事故开始频繁发生。还有一次他将水管修理得不正确。他所有的线路都混在了一起。在他被诊断之前，我们曾有过几次假期出游，他会迷路或者因为以为自己把什么东西落下而烦躁。他被解雇了，这时我们才去进行他的官方诊断。他的母亲在同一时间被诊断出患有类似疾病。他有两个孩子，一个婚龄二十多年的妻子，以及他一直想要的乡村房子和船。他做了该做的一切，而生活就是这样发生的。他的特定类型的痴呆症没有阿尔茨海默症那样明确的阶段。你一天可以见到他，当天晚些时候再见到，他可能就是另一个人。对于路易体痴呆，他们不一定会忘记某个人，如果你和他多聊聊某个人，他是可以回答一些关于他们的问题。他的身体健康状况已经下降了一段时间。他曾在临终关怀中，体重下降。之后，他们退出了临终关怀，现在相比之前他更加稳定。我们认为他的病情可能正趋向进展，但没有办法确切知道他处于什么阶段。情况可能随时改变。在这一切发生之前，我们几乎决定要分开，文书工作已经填好了。为了他的最佳利益，我留在这里，确保他得到照顾。我不会把这个留给我们的儿子或已经在照顾他们母亲的姐姐。我在家里安装了摄像头，以确保他不会自己乱跑。尽管如此，他会出现幻觉，让我很难离开他。有时候我回到家时，发现家具被搬到外面。有一次晚上，我回到家时，桌子上有刀子和旋转切割器，那时情况变得危险，我才开始寻找新的研究设施并参与一位神经科医生。我每月为他的设施支付6750美元。我们在价格锁定时把他送了进去，所以我们知道那不会涨价。我支付他的药物和医生访问费用，基本上是医疗保险不涵盖的部分。我会带来洗漱用品，并支付他剪指甲的费用，费用是60美元。他确实获得了残疾补助，但这甚至不足以覆盖他一半的设施费用，因为在医疗保险扣除后，他每月只剩2700美元。除非你去找养老法律律师，否则没有太多信息。我主要是独自应对这一切。这对很多人来说是一种负担，几乎超出了我的承受能力。这段时间真的很黑暗，但我知道我必须至少稍微保持镇定，以便照顾一切。我不得不回去工作，这是可以的，但因为我一直在照顾孩子和房子，所以已经有二十多年没工作了。一位朋友知道有空缺并为我安排了一次面试，我对此很感激，因为如果没有他，把房子维持到我现在所做的那样，真的会非常困难。当你在照顾自己的家人时，你几乎不会想到这些事情，因为那就是你应该做的事情。随着他病情的加重，我们不得不卖掉我们的房子。我们在2004年建造了它，所在地区发展了很多，所以我能够从房子上获得一笔可观的收入。我能够在密西西比州田纳西州边界以南买下一个漂亮的新联排别墅，为我提供了一个舒适的生活。