菲奥娜·康诺利常常反思她看到 14 岁的儿子马克斯在悉尼篮球场上倒下，心跳停止的那一刻。她回忆起红色和蓝色救护车灯光照亮马克斯朋友们面孔的情景，他们默默观看。她回忆起在马克斯倒下的地方看到他的眼镜，感受到作为母亲想要把眼镜放回他身上的强烈冲动。她回忆起当救护人员对马克斯进行心脏按压时，自己发出的喉咙深处的哭喊。“我想着那时的情景，以及我发出的声音，还有那些男孩们脸上的恐惧神情，”康诺利说。“我希望我能为他们的缘故把这一切都收回。”马克斯在几小时前曾去看普通科医生进行例行检查。他接受了通常的检查，所有的官方指标都显示他健康。没有任何先兆，似乎年轻健康的心脏就在瞬间停止了。马克斯在打篮球时心脏停止了。这是一例“突发性心脏骤停”。研究表明，澳大利亚每一天都有一名 35 岁以下的人经历突发性心脏骤停，同时研究将致命率定在 90%，这使其成为年轻人最大的杀手之一。突发性心脏死亡的第一个标志可以仅仅是心脏停止。在过去几十年里，年轻人中突发性心脏死亡的发生率几乎没有减少。没有广泛的公众宣传活动。没有国家注册，使得跟踪潜在风险的人员变得困难。澳大利亚突发性心脏骤停联盟（AuSCAA）的代表以及幸存者和失去亲人的家庭成员本周在堪培拉，要求联邦政府宣布这一问题为公共卫生紧急情况，并为立即响应提供资金。2021 年 3 月 11 日，在马克斯从篮球场被紧急送往医院后，十多名急救人员对他进行了抢救，而康诺利恳求医务人员救她的儿子。她告诉他们要把马克斯当作自己的孩子对待。如果有更多的时间，她会告诉他们，马克斯并不特别喜欢运动，但他喜欢和朋友们在一起，这就是他踢篮球的原因。她会告诉他们，尽管他“在这个城区视力最差”，但这从未妨碍他的学习。马克斯喜欢他的家人、朋友和电脑。康诺利回忆说，他甚至还帮忙提供在线软件支持。马克斯聪明且热爱计算机，甚至有提供在线软件支持的副业，这一切是康诺利在看到她的 PayPal 账户上满是来自客户的美金时才得知的。她会告诉他们，马克斯对学习非常感兴趣，根本不在意时尚，这解释了他为什么在寒冷的天气里仍然穿拖鞋。他宁愿花时间在电脑上，而不是系鞋带。马克斯有一小群非常亲密的朋友。他给予了巨大的熊抱。他爱他的家人。他真的很爱他的弟弟。没有哪怕是轻微的心跳。很快，他的器官开始衰竭。几小时后，康诺利会离开医院告诉她的小儿子阿奇，哥哥再也不会回家了。减少突发性心脏骤停的任务似乎难以克服，但家庭成员指出针对婴儿猝死综合症（SIDS）的运动的成功，研究和意识使得近年来该病的死亡率降低了 80%。问题的主要部分在于突发性心脏死亡的复杂性，具体的触发因素可能是个谜。许多家庭认为他们孩子的案例是孤立的，乔迪·英格尔斯副教授说，但实际上这是一种更广泛健康问题的一部分。她是加文研究所的实验室负责人和心脏遗传咨询师。“对于很多家庭来说，随着我们进行更多研究并更好地了解病因，我们将会找到答案，”英格尔斯说。“目前，我们甚至无法告诉许多这些家庭他们的孩子发生了什么。”对儿童进行的尸检通常发现心脏没有明显缺陷，导致约五分之二的死亡结果无法得出结论，包括马克斯。对受影响儿童和年轻人来说，原因通常被认为是心脏电信号的误差与遗传性心律失常和心肌病有关。基因测试可以提供一些答案，这对追踪家族中潜在的风险人员很重要，但该研究领域高度复杂，因为每个人都有数百万个基因变异，而大多数并不会造成问题。“有时我们怀疑可能存在多种因素的结合。也许有很多小的基因变化与环境因素结合，并且在特定的一天多个不幸的因素发生了碰撞，”英格尔斯说。根据今年发布的一项研究，澳大利亚每年在每次突发心脏死亡上的研究投入为 887 澳元。相比之下，乳腺癌的投入是...