凯里·布林（Kerry Breen） 新闻编辑 凯里·布林是CBSNews.com的新闻编辑。他是纽约大学阿瑟·L·卡特新闻学院的毕业生，之前曾在NBC新闻的TODAY Digital工作。他报道时事、突发新闻以及包括物质使用在内的问题。阅读完整个人简介 2026年6月27日 / 上午8:00 EDT / CBS新闻 在谷歌上添加CBS新闻 当米歇尔·威廉姆斯开始经历高血压时，她并没有太在意。她有两个小孩，COVID-19疫情正在肆虐，她和丈夫正处于翻修他们最近购买的农舍的过程中。压力激增使她的血压上升是有道理的。她的医生建议了一些小的生活方式改变，但似乎并没有表示出警觉。其他症状则逐渐加重。威廉姆斯的双脚肿得如此厉害，以至于她不得不买更大的鞋子。她感到疲倦，但上洗手间的频率越来越高，让她无法入睡。她的血压不断上升。她的脚踝开始肿胀，然后是她的腿。最后，她的医生把她转诊给了一位肾脏专家。 威廉姆斯说，2023年6月的那次就诊并不顺利。她所见的医师助理对她打印出来并带来的病历没有表现出兴趣。她说，医师助理建议她努力降低血压，但并没有表现出对为什么血压如此高的兴趣。她被告知六个月后再回来。“我到了车上，心情很沮丧。出问题了。我觉得没有人认真对待我，”威廉姆斯说。“我真的觉得我没有六个月的时间去等。” 米歇尔·威廉姆斯与她的丈夫和孩子们。米歇尔·威廉姆斯 “请帮帮我” 2023年7月，威廉姆斯自我推荐到克利夫兰诊所，她的岳父曾在这里进行了肾脏移植。她将自己的病历文件发送过去，还附上了一封“恳切的信，内容是‘请帮帮我，出问题了’。”几周后，她安排了两整天的预约。在经历了一系列检查后，威廉姆斯和她的丈夫驱车两个小时回家。当他们驶入车道时，她的手机响了。她所见的肾脏科医生对她的血液检查结果感到惊慌，想对她的骨髓和肾脏进行活检。“这有点吓人，对吧？”威廉姆斯说。“所以我们收拾了一些东西，调头又回去了。” 威廉姆斯在接下来的24小时内进行了两次活检。她还回答了数百个问题，以帮助医生排除可能的诊断。在从活检中恢复后，她返回家中。检测结果显示她的尿液和骨髓存在异常，最终被诊断出患有多发性骨髓瘤，这是一种可能导致肾脏问题的血癌。近六个月来，她接受了化疗和免疫治疗。然而，威廉姆斯的症状依然存在。“这真让我思考：如果我们正在治疗潜在的原因，而她却没有改善，那我们还有什么其他情况需要关注，还有什么是我们遗漏的？”克利夫兰诊所的肾脏病专家贾格米特·丁格拉博士说道。“她没有表现出我们想要看到的反应，这让我觉得不对劲。所以我们继续寻找。” 米歇尔·威廉姆斯和她的丈夫。米歇尔·威廉姆斯 何谓IC-MPGN？另一轮活检显示，威廉姆斯的骨髓健康，但她的肾脏中积累了复杂的免疫沉积物。在排除其他所有可能性后，丁格拉最终诊断威廉姆斯患有IC-MPGN，这是一种与免疫系统相关的肾脏疾病。内布拉斯加大学的肾脏病专家、研究人员及教授卡拉·内斯特博士说，这种疾病是“最罕见的”肾脏病之一。内斯特预计，每百万中只有大约一到四人被诊断为IC-MPGN。在大多数情况下，IC-MPGN没有已知的原因，内斯特说。患者最常注意到的症状包括水肿和疲惫，正如威廉姆斯所经历的那样。她表示，大多数人直到出现“相当明显的症状负担”时才会被诊断。当威廉姆斯被诊断时，IC-MPGN没有特别的治疗方案。内斯特说，在2025年之前，标准治疗包括类固醇、免疫抑制剂甚至化疗。这些治疗帮助了一些症状，但并未减缓疾病进展。患者被告知，他们从被诊断为IC-MPGN到肾脏末期病的时间大约为10年。即便是肾脏移植也只是推迟了不可避免的结果，因为基础状况没有得到治疗。“我们并没有解决问题，坦白说，这是一个可怕的预后，”内斯特说。 在临床试验中寻找“自由” 威廉姆斯感到困境。丁格拉开了多种药物，但要么没有效果，要么让她感到不适。“有一段时间，我简直就像在一片迷雾中，”威廉姆斯回忆道。“知道没有很多选择，我感觉我必须让自己适应。”然后，她在2024年11月接到了一个令人惊讶的电话。丁格拉了解到了一种药物——pegcetacoplan。