我最近被诊断为抗NMDA受体脑炎。这是一种自身免疫性疾病，您的身体中的抗体开始表现异常，通常对您有帮助。导致脑部炎症。这个简短的博客简要讨论了我一些经历和预后。目标受众：任何依赖我的工作进行自己项目的人。这一切始于类似流感的症状：心跳加速、夜间出汗、发冷和失眠。但没有鼻塞或咳嗽。我感到精神上也很奇怪。一种深度的焦虑，还有从未经历过的惊恐发作，这是我38年生活中第一次感受到的。这是令人恐惧的，特别是因为我完全不知道是什么导致了这一切。没有生活事件或明显的触发因素导致了心理症状，也没有明显的生物学解释来解释当时的身体症状。这仅仅是开始。在接下来的几周里，我的身体症状进展为慢性下颌疼痛，使得吃东西变得极其困难。我还出现了平衡问题。作为一个从小就很容易抛接3个球并参与各种运动的人，我无法接住我5岁儿子从几英尺外扔给我的球。我的心理症状可能对我来说更加可怕。我有自杀念头，并患有精神病，具体来说，产生了妄想和听觉幻觉。平衡问题和我心理症状的压倒性特点最终导致我摔倒并撞到了头。这反过来促使我和我的妻子决定我无法在家中安全。这使我第一次去急诊室。他们对我进行了身体检查并将我送往住院精神病医院，当时我欢迎这个决定，因为我的症状已经超过了我们在家能处理的范围。抗NMDA受体脑炎常常被误诊为（在我这种情况下）广泛性焦虑症或精神分裂症。由于我已被身体检查合格，迅速离开精神病医院去看神经科医生变得困难。在回顾中，这是我们的医疗系统让我失望的唯一一点。靠着与一位恰好是医生的人的幸运联系，我才得以离开精神病设施，进入波士顿布林厄姆和妇女医院的神经科。之后，我在布林厄姆和妇女医院进进出出近一个月。我接受了几次MRI检查、腰穿、脑电图和更多的测试。基于我现在视为救命的治疗方案，我很快接受了静脉注射免疫球蛋白（IVIG）和甲基强的松龙，甚至在我的诊断被确认之前。特别是，MRI显示我的大脑有病变。然而，确认抗NMDA受体脑炎的诊断需要之后才能进行，因为通常需要在您的脑脊液中进行阳性抗体测试。这种特定测试的结果通常需要几个星期才能回来。到我收到官方诊断时，IVIG和类固醇已经起效，我感觉好多了，尽管还远未恢复到100%。此后，我继续接受类固醇治疗，现在已经开始减量。我还在逐渐减少因心理症状而处方的药物，而那时尚未认定脑炎为病因。此外，我现在已正式参加CIELO临床试验，以测试satralizumab在治疗抗NMDA受体脑炎中的有效性。虽然自身免疫性疾病没有已知的治愈方法，但抗NMDA受体脑炎的预后非常好。我的医生表示，病情被及早发现（尽管早期进入精神病医院），这与更好的长期结果相关。确实，我现在感觉很好，恢复超出了我的预期。有些人猜测抗NMDA受体脑炎可能部分解释了过去关于恶魔附身的叙述。生活中的许多人，无论亲近与否，都能察觉到我身上有严重的问题。如果没有科学和现代医学，我只能想象人们可能会对潜在原因进行怎样的猜测。我这场混乱的疾病的完整故事相当长，我不确定我是否会完全发表出来。然而，Susannah Cahalan在她的书《大脑着火：我疯狂的一个月》中正是如此。到2026年6月，该书还改编成了电影，可以在YouTube上免费观看。我的疾病并没有像Susannah那样进展得那么严重，也没有以相同的方式进展。例如，我没有（已知的）癫痫发作或蜕化。她的其他症状，尤其是精神病，十分相似。这是我人生中绝对最糟糕的经历，别无其他。这也是这几个月我活动量高于平常的原因。但我正在慢慢恢复状态，重焕活力。我对这个行业的未来感到兴奋。