七岁瘫痪,她为想要的生活而战。医疗补助削减威胁要夺走这一切。
丽贝卡出生在里根政府创建医疗补助居家和社区服务项目的几年后,旨在帮助残疾人在机构外生活得更好。在《美国残疾人法案》成为法律的几年后,她变得瘫痪,该法为数百万残疾人扩展了民权保护。在进入高中时,1999年最高法院的奥尔姆斯特德判决确认残疾人有权住在社区中,而不是被锁在设施中。丽贝卡,这位直A学生,决心坚持这个权利。在2003年秋天,丽贝卡的父母装好家庭的面包车,驱车近400英里到密苏里大学。她拒绝了离家更近的一所学校,因为她得知那所学校将所有残疾学生安排在一个宿舍。在密苏里大学,她将住在一个普通的宿舍,依靠伊利诺伊州的一个项目,有人会帮她吃饭、洗澡,度过一天。刚把她送下车几分钟后,马特和克里斯蒂停车讨论是否要掉头。“这可能是我们做过的最愚蠢的事,”克里斯蒂回忆起当时的想法,“或者是最棒的事情。”挑战几乎立即出现。一名学生护理员立刻辞职。她认为是朋友的第二个护理员偷了她5000美元,偷偷用她的借记卡购买食物和家具。另一个护理员一天早上没有出现,让丽贝卡困在床上,几个小时无法吃东西、喝水或上厕所。“当你依赖父母时,你基本上知道自己每天都能起床,”丽贝卡说。“但当你在自己家里,没有家人和你住在一起时,你就得依赖其他人能出现。”但是,她还是设法让这一切运转。丽贝卡在兄弟姐妹的陪伴下,于2007年毕业于密苏里大学。她学习视觉艺术,学习使用一种能放在嘴里的适应设备进行铅笔绘图。她毕业后,搬回芝加哥地区,开始了自己的平面设计业务。但同时使这一生活成为可能的医疗补助项目也施加了限制。丽贝卡在一个受到慢性工人短缺和高流失率困扰的行业中,努力寻找可靠的护理员。她通过Craigslist进行广告。有的护理员只工作一天,有的则工作几个月。少数像奥康纳那样的护理员,已经待了好几年。经济限制带来了自己的挑战。为了维持她的医疗补助资金,伊利诺伊州将丽贝卡的资产限制在不超过17500美元。没有收入上限,但她永远无法储蓄。不能攒钱作为首付,不能有退休账户。“只要你保持贫困,”她说,“你就可以工作。”丽贝卡想要更多。她入学于洛约拉大学法学院,2015年毕业,背负着23万美元的学生贷款,花费数年努力通过律师资格考试。她与考试机构争取额外时间以逐字母输入论文回答,艰难地战斗着。最终,她通过了。在法学院勤奋学习的同时,她开始与格雷戈交往,格雷戈是一位前轮椅篮球运动员,拥有迷人的微笑。两人在见面前已经是几年Facebook好友。四个月后,他们订婚。为了共同生活,丽贝卡和格雷戈必须克服许多困难的障碍。在正式结婚之前,他们必须咨询律师,以确保格雷戈的储蓄不会使丽贝卡超过医疗补助的资产限制——这对残疾夫妇来说就像挑选婚纱或讨论座位图一样常规。他们于2016年结婚,在家人的帮助下买了靠近维瑞利球场的公寓,后来在芝加哥志愿法律服务中心工作——他当法律助理,她当监督律师。她一点一滴地建立着父母曾想象的未来。早餐后,奥康纳收拾碗碟,准备离开去她主要的工作——教幼儿园。丽贝卡和格雷戈开始进入工作状态。“准备好了?”格雷戈问。“是的,我最好准备好了。” “好的,”他说,离开桌子。“我们出发吧。” “我希望没有交通。”他们笑着,肩并肩坐在轮椅上,随后前往走廊尽头的家庭办公室。珍珠果酱乐队的音乐从音响中传来——他们都喜欢90年代的吵吵杂杂——然后坐在屏幕前。墙上贴满了密尔沃基雄鹿队的海报、《老友记》的纪念品、去纽约和克利夫兰旅行的照片,还有跟长期护理员的快照,他们成为了像家人一样。在几个小时内,又一位护理员会来给丽贝卡喂午餐。丽贝卡用左手操作鼠标,使用嘴棒——一种使她能用夹在牙齿之间的触笔敲击键盘的设备——处理一大堆客户邮件。这是一个普通的星期一。
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