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女性感到内疚与愤怒,她们想要和平——一种有害婴儿的癫痫药物

BBC UK2026年8月11日 23:05

图片说明,苏珊·贾米森有严重的癫痫发作,使用丙戊酸钠进行管理。作者:艾米·斯图尔特,BBC新闻北爱尔兰。服用癫痫药物而未被告知可能导致出生缺陷的孕妇,感到“内疚”和“愤怒”的混合情感,一位母亲表示。丙戊酸钠也用于治疗 bipolar disorder(双相情感障碍),可能对胎儿造成身体伤害,孩子可能出生有裂唇和脊柱裂等以及神经发育障碍。这种药物现在在怀孕期间使用时带有警告,但现年60岁的苏珊·贾米森表示,她在1990年代怀孕时并未被告知可能的后果。2020年的一项审查建议对受影响者给予赔偿,2024年的一份后续报告表示,对于那些受到伤害的人有“迫切”需要进行救济。图片说明,苏珊和安娜·贾米森,来自贝尔法斯特,想要政府尽快对赔偿计划采取紧急行动。当苏珊·贾米森在1986年作为青少年被诊断为癫痫时,丙戊酸钠感觉像是救命稻草。“那真是太棒了——我可以继续上学,和朋友们外出。癫痫发作停止了。”她告诉BBC新闻北爱尔兰。当她搬到英格兰,结婚并怀孕时,她问医生她的药物是否会有问题。“我被告知‘绝对没有’。他说:‘如果你有更多的癫痫发作,可以多吃一些’。然而,苏珊的孩子出生时有胎儿丙戊酸综合症的症状。她的女儿安娜,也有癫痫,患有自闭症、ADHD及学习困难,还有骨头疼痛。据认为,自1970年代以来,英国有成千上万的儿童因丙戊酸而留下残疾。在全英国约有20000名受影响者中,北爱尔兰约有500到600名。图片说明,安娜希望更多受到丙戊酸影响的儿童挺身而出。“所有的女性都感到内疚。”苏珊说。“政府知道它[丙戊酸钠]造成了问题,仍然继续允许其在孕妇中使用。”她说。6月份,英格兰第一位患者安全专员亨丽埃塔·休斯博士写信给当时的首相基尔·斯塔默,表达了对政府未能对赔偿请求做出“实质性回应”的失望。她至今尚未收到对她7月16日截止日期的回应。回到北爱尔兰后,苏珊表示,直到2020年《坎伯雷报告》发布,得出结论认为英国政府应给受影响者赔偿,她才感到“得到了解脱”。但自初步报告以来已经过去六年,家庭仍在等待救济。“我很生气。父母不会变得年轻,我们需要为我们的孩子制定护理方案。需要迅速解决。”苏珊说。“如果我不在了,安娜将需要一生中的适当住房和医疗护理。”她补充道。32岁的安娜也为母亲感到愤怒。“我试图说服她,我们不怀恨在心。我对她心存感激——这不是她的错。他们应该对她更诚实。”图片说明,苏珊与兄弟保罗·特利(右)合影,照片中还有亨丽埃塔·休斯博士和英国癫痫行动首席执行官瑞贝卡·史密斯,他们已成立北爱尔兰丙戊酸救济运动。图片说明,吉姆·莫罗博士是退休顾问神经学家转型作家,获得了全球声誉。退休贝尔法斯特神经学顾问吉姆·莫罗博士监测丙戊酸对孕妇的影响的工作,对揭露丙戊酸的影响至关重要。他于1996年建立了英国癫痫与怀孕登记册,表示政府未采取任何补救措施是一种“丑闻”。发现使用丙戊酸导致约10%的妊娠出现身体异常,超过30%的孩子有特殊教育需求,语言和学习困难。莫罗表示,有些想要组建家庭的女性面临着困难的决定,因为某些类型癫痫“仅对丙戊酸钠起效”。“癫痫发作是可怕的。人们可能会摔倒,受伤。”他说。他认为,帮助家庭的责任应该在英国政府上。“这种药物已有大约50年的历史,问题在30多年内未被认可,另有10年才提出任何建议,所以医生没被告知,因此他们也无法真正通知患者。”他解释说。他表示,尽管赔偿计划不是一个需由下放的事务:“北爱尔兰在揭露这一丑闻方面处于领先地位”,那么“为什么北爱尔兰不能独立采取主导地位,启动一项赔偿计划?”他表示,赔偿计划不仅限于经济,也应关注提供照顾者、家庭适配和特殊教育需求。

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