返回

文章详情

光谱的分裂?正在进行的定义自闭症的斗争

BBC News2026年8月21日 05:01

作者:凯瑟琳·伯恩斯 健康事务记者 如果有人让你想象一个自闭症患者,你会想到谁?是世界首富埃隆·马斯克吗?或者是格雷塔·桑德,她说与众不同可以是一种超能力。又或者是最近透露自己发现有"一点自闭症"的罗比·威廉姆斯?那么像34岁的詹姆斯·菲茨帕特里克这样的人呢?他不会说话,有学习障碍,需要持续的照顾。自闭症谱系障碍(ASD)的诊断意味着一个人具有某些核心特征,包括沟通和行为方式的差异。这是一个包罗万象的术语,包括具有非常不同经历的人。近年来,获得自闭症诊断的患者数量激增。在英格兰,这一人数从三年前的70万多人增至今天约110万。全国自闭症协会(NAS)表示,“证据表明,自闭症的诊断显著不足,尤其是在女性和老年人中。”但如果一些被诊断为自闭症的人实际上并不是自闭症患者呢?如果他们真的被误诊了呢?这些问题主要来自85岁的乌塔·弗里思爵士——自1960年代以来自闭症研究的重要人物。它们触及着许多自闭症患者身份的核心争论。 图片来源:路透社 图片说明:格雷塔·桑德说她的自闭症是她的超能力 乌塔·弗里思爵士表示,这涉及到误诊——有人错误地被告知他们是自闭症。她不愿透露她认为有多少人被错误地告知自己有自闭症:“在我最糟糕的时刻,我认为这是一个庞大的数字,但在我最好的时刻,我认为这是一个小数字。” 乌塔·弗里思爵士担心那些需要大量支持的自闭症患者并没有得到他们所需的帮助。一些自闭症研究人员和慈善机构称她的观点是“危险的”、“错误信息”,并让“自闭症患者相互对立”。许多自闭症患者也感到愤怒,认为这质疑了他们的身份和权利。 neurodivergent(神经多样性)状况(如自闭症和ADHD)的诊断增加,加上报告心理健康状况不佳的人数急剧上升,促使政府进行的独立审查即将发布。但无论其发现如何,这不太可能成为一个涉及众多人群的问题的最终答案:什么才是真正的自闭症?如果如此广泛的自闭症人群被定义为自闭症,这有什么关系呢? 意义的转变 自闭症的定义自1911年首次提出以来已经发生了变化和演变。当时,它被描述为儿童精神分裂症的症状——过度幻想和幻觉。到1943年,自闭症用于描述对周围世界不感兴趣的“具有迷人怪癖”的儿童。在1960年代,自闭症患者的估算仅占儿童的0.04%,大多数有智力障碍。到80年代初,研究人员接受了自闭症谱系的概念,认为自闭症患者可以具有平均或很高的智力。这一新的自闭症类别被称为阿斯伯格综合症,源于1940年代来自奥地利的一篇鲜为人知的论文,但该术语如今已不再使用。2013年,ASD成为所有自闭症患者的官方诊断。但一些自闭症专家认为这太过宽泛。乌塔·弗里思爵士通过争辩自闭症谱系已经崩溃,因为包括在内的人有如此不同的需求,点燃了这一争论。 质疑谱系 在社交媒体上快速搜索就会发现这位85岁高龄的学者是“先驱”、“杰出”和“自闭症研究的伟大女性”。但也有人称她是“叛徒”,“不合时宜的骗子”,并表示她“过气了”。在我们的一个对话中,她收到了一封电子邮件——仇恨邮件。邮件告诉她会在她的手上沾满鲜血,并包含咒骂。她说:“有些人会说我最好停止。但我想揭示真相。”即便如此,她在发声之前犹豫了多年,部分原因是她“真的、真的”不想伤害别人。她谈到自己被“几乎是一种责任感”驱使着,代表那些有智力障碍的自闭症患者。她认为他们在“研究和公众意识”方面都被忽视。大约三分之一的自闭症患者有智力障碍。但他们在研究中的代表性不足——一项2019年的研究发现,他们仅占研究参与者的约6%。乌塔·弗里思爵士表示:“这些案例非常需要支持。他们被完全忽视了。”她会将这一群体也包括在一个“修剪过的”自闭症谱系中,此外还有过去被称为阿斯伯格的人以及在儿童时期被诊断出自闭症的人。 图片来源:盖蒂图片 图片说明:阿斯伯格这个术语是以精神病学家汉斯·阿斯伯格的名字命名的,但该术语已被弃用。她认为自闭症诊断的增加是由“主要是女性的晚期诊断群体”驱动的。

赞助内容

NordVPN Next-gen Antivirus

本站免费、广告极少。如果觉得有帮助,可以请我们喝杯咖啡 —— 任何金额都对持续运营有实际帮助。

请我喝杯咖啡