我想在父母变老时照顾他们,现实却更加困难。
作者发誓要在父母衰老时照顾他们。感谢林赛·卡普(Lindsay Karp)几个月前我在睡觉前告诉我妈妈:“我会尽量去你那边。”我说:“我感觉不是很好,但我会尽力而为。”然后我挂断了电话。第二天早上,我71岁的妈妈接受了提升膀胱的手术。我的74岁父亲是一名四期舌癌的幸存者,现在正面临放疗带来的巨大后遗症——而我与多发性硬化症(MS)生活在一起——所以通常我的这个健康状况良好的妈妈在扮演照顾者的角色。在我寻找诊断的13年间,她出席了我大部分的预约。她陪我爸爸去看每次医生,也常常带我去进行免疫抑制输液。2011年我大儿子出生时,她在我身边,2014年我小儿子出生的时候,她也照顾他。周一上午躺在医院病床上时,她让我们家庭的正常叙事变得不协调。我从未见过我的妈妈如此脆弱,在我走进她刚从麻醉苏醒的病房时,她的药物仍在体内旋转。“你能帮我填这个吗?”她问我,把她过夜住院的自助餐菜单递给我。“我现在看不清。”她接着说,话语微微含糊。在那一刻,我意识到我从未见过她这样:脆弱且依赖。“晚餐要吃意大利面奶油鸡肉还是奶酪通心粉?”我一边问,一边笑着,知道关于医院只提供意大利面菜品荒谬的讨论即将开始。“我建议写上鸡胸肉配蔬菜和米饭,”我说,把她够不着的蔓越莓汁递给她。在她阅读剩下的菜单选项之前,她让我把她的手机充电器插上。当我在房间里故作忙碌时,我的腿抖动,手也在颤抖。我已经与多发性硬化症生活了二十年,它总是在最糟糕的时刻爆发;压力让它加重。当我努力站起来的时候,我意识到这个困扰我个人功能和补偿能力的疾病,这几十年来一直影响我的养育能力,现在竟妨碍了我照顾母亲的能力,而这一直是我想象中自己能毫无限制地做的事情。作者与MS生活,这可能让照顾她父母的事情变得更加困难。感谢林赛·卡普(Lindsay Karp)我一直想象着自己在父母变老时照顾他们。小时候,我的外祖父在手术恢复期间住在我们家。我从学校回家,总能发现他在最爱的摇椅上休息。我的外曾祖母在临终的几个月来陪伴我的外祖母。我记得看到我的外祖母给她送去火鸡和奶酪三明治,就像我想象我的外曾祖母在她生病时照顾外祖母一样。那一幕我至今记忆犹新。现在,角色已转变,我的妈妈每周带着94岁的外祖母去跑腿和看医生。她已经带着外祖母多次进出医院,因为她的腿部肿胀和感染问题。而某天,我也将发现自己处于照顾者的角色。正如我留在家里,想不让别人来抚养我的宝宝一样,我始终渴望在适当的时候亲自照顾我的父母,特别是在我外祖父(当时身患阿尔茨海默症)在疗养院发生的一起事件,至今困扰着我和我的家庭已有十年。我的父亲现在正经历严重的吞咽困难、声音失调、高血压波动以及由于二十年前头颈部放疗带来的其他问题。他现在依靠喂养管,声音永久嘶哑,非常难以理解。“你能成为我的声音吗?”他在去年11月我父母50周年庆祝的前一天发给我短信。“我想请你帮我读这个,”他说,提到了他为我母亲写的祝酒词。母亲手术后的第二天,我在医院的访客中心给他办理了登记,前一天他在这里几乎无法被理解。看着他挣扎让我不安,但知道我能减轻他的一些困扰让我感到放心。我很高兴我能在那天早上陪着他走廊走到她的病房,因为血压不稳定让他常常感到头晕,需要坐下休息。我曾经能修理破碎的小摆设,解决汽车问题,甚至从零开始建造一个厨房橱柜的强大父亲,如今却在我身上依赖,方式我从未想过。我的诊断让我的未来愿景变得更加困难。慢慢地,我从小就想象的需要等待正在向我逼近,但我并不是我年轻时想象的那种强大成年人。我意识到我无法成为我一直认为自己可以做的无尽的照顾者。我无法驾车行驶数公里,尤其是当我的脚常常无法稳定踩下油门。
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