图片来源，艾拉·基普林 图片说明，艾拉·基普林在 24 岁时于 2 月被诊断为高可动性谱系障碍 艾拉·基普林 维维恩·杜瓦尔一直以来都很灵活。她可以做到所有的瑜伽姿势，但在 58 岁时才意识到这种柔韧性并不是一件好事。实际上，这正是导致她多年来经历的所有奇怪健康问题的答案 - 消化问题、疲劳和疼痛。今年早些时候，当维维恩在社交媒体上看到一个解释高可动性谱系障碍症状的视频时，就像是灯泡亮起一样。"我在他们所说的一切中看到了自己，"她告诉我。"所以我带着所有信息去找我的医生。"维维恩的直觉得到了确认 - 她有可动关节。"我有这些不同的症状，但从来没有人把它们放在一起。现在一切都显而易见了。"该病症可能影响英国数十万人，但许多人，如维维恩，面临重大诊断延误。 图片来源，提供 图片说明，维维恩·杜瓦尔在 58 岁时被诊断，在经历了几十年不明身体状况的困扰后 高可动性谱系障碍（HSD）是导致关节高可动性的结缔组织疾病 - 当关节的活动范围超过正常时。由于结缔组织间的胶原蛋白松弛，肌肉必须更努力地保持关节稳定，从而导致疲劳和疼痛，以及笨拙。HSD 还可能导致胃肠道症状，因为消化系统内的结缔组织更具弹性。HSD 与自闭症和 ADHD 等神经多样性之间的联系也已建立。一些人，如维维恩，还患有高可动型厄尔斯-丹洛斯综合症（hEDS），该病症通过检查全身的高可动性和故障结缔组织，以及像脱位这样的肌肉骨骼问题来诊断。 等待诊断的多年 高可动性障碍可能影响英国数十万人，尽管许多人仍未被诊断，根据爱丁堡大学的最新研究。该研究发现，在英国的 hEDS 和 HSD 患者平均等待 19 到 21.7 年才能获得诊断。HSD 的诊断过程被国家健康和护理卓越研究所没有专门的、独立的临床指南来进行诊断这一事实复杂化。脑-身体互动与高可动性的研究人员杰西卡·埃克尔斯博士表示，诊断可能是 "邮政编码彩票"，取决于您身处何地，以及您可获得的评估机会。她补充说，HSD 和 hEDS 似乎更影响女性。"我们知道女性健康的研究不一定像影响男性的问题那样充分。"研究发现，三分之一还不到的诊断患者表示他们的全科医生已启动对该病症的管理，只有 13% 的人能够接触到 "知识渊博的临床医生"。 '我不知道该去哪里' 这让一些人感到无处可去，斯蒂芬妮·巴雷特医生，一位咨询医生和风湿病学家表示。她说，她在诊所中“反复见到”因为与高可动性相关的“严重脑雾”而无法工作的人。维维恩正是那些感到没有支持的人之一。"我需要能够帮助自己，但我不知道该去哪里。我是在社交媒体上了解这种状况的。"维维恩对她的诊断感到沮丧与松了一口气的混合反应是我可以理解的。今年早些时候我被诊断为 HSD，我知道我很幸运在 24 岁时发现这一点，而不是像许多患者一样多年之后。维维恩和我都经历关节疼痛、疲劳和消化问题。在成长过程中，我一直认为自己承受着许多健康问题，但今年我发现它们都是与我的柔韧关节相关的。在与我的顾问交谈后，我发现我的笨拙与 HSD 有关，早上醒来时感到疲倦并不是正常的，而且，与我不同，大多数人在排队或乘坐火车时不会感到疼痛。 图片来源，杰西卡·埃克尔斯博士 图片说明，杰西卡·埃克尔斯博士表示，对于医疗专业人员如何诊断 HSD 和 hEDS 的指导不足 日常影响 卢克·格林德莱，23 岁，在小学时被诊断为 HSD，当时老师注意到他使用笔和餐具有困难。他没有寻求治疗，而他说这可能是由于“冒名顶替症候群”，并且缺乏对 HSD 的信息。"如果你上网查这个，几乎没有信息……我正在经历很多疼痛，但因为找不到任何相关信息，所以我有时候觉得自己过于夸大了这一点。" HSD 对我的影响的不确定性让我对此冒名顶替症候群的想法感同身受。有时我可以不太疼痛地跑长距离，而有时一次购物旅行就能让我感到筋疲力尽。卢克在高尔夫球场工作，而他的角色可能需要很多等候。