我妈妈有全天的照护人员,但我的电话仍然不断响
作者在照顾患有阿尔茨海默病的母亲时感到不堪重负。在我母亲在两年半前被诊断出阿尔茨海默病后,很明显她需要24小时的护理。我全职工作,住在一个小公寓里,和两个孩子在一起,因此自己照顾她或者让她和我一起住都不是一个选择。感谢上帝(经过九个月和大量繁琐流程),我能够将她带入一个医疗补助项目,并为她安排全天的居家护理。我没有预料到的是,照顾她仍然是一份全职工作。不要误会我的意思。我爱我的母亲,想要帮助她。她的状况让我心碎,我非常感激有一些人愿意管理她的日常护理需求,比如做饭、清洁、理发、提醒她吃药,以及确保她的安全。不过,我从未预料到,照顾一个年迈的父母会如此繁重,即便我并不是提供直接的24/7护理。我的妈妈情感上对我非常依赖。她仍然可以用手机,因此我每天会收到大约20到30条短信和1到10个电话。每次她的护理人员给她吃药时,她都会发短信问我那药叫什么。即使我已经回答她,她每天还会多次问我什么时候去看她。这是无尽的重复问题、困惑和恐惧。我不能每次都回应,但有时又必须回应,这对我每天的生活造成了不断的干扰。我和她住得很近,只有五分钟的路程,因此她任何需要的东西,都落在我丈夫或我身上。她已经无法购物或办理日常事务,常常需要我在家里帮忙。我们每周会去她那儿好几次。她常常丢东西、打破东西,或者在家里造成其他问题,导致需要外部支持。我还养成了每周抽一个下午陪她一起度过的习惯。然后,还有健康保险的文书工作和电话,医生的电话,和护理人员的电话,以及与其他家庭成员的电话,等等。没有一天,我不是在和某个提供她护理的组织或某个人通电话。我还陪我母亲去她的每个医生预约,这可能相当频繁。我管理她的药物,包括续药、药店取药,以及每周为她的护理人员准备药物托盘。我还管理她的财务并支付所有账单。在这些事情之上,每周几乎总会发生一些紧急情况。上周,我母亲在她的公寓里从里面锁上了两个不同的门,使得房间无法进入,我们不得不报警请紧急修理工打开。我随后又不得不外出购买新的门把手,并想办法暂时禁用其他的门把手,以免她再锁住。我在与她的护理人员、我的其他家人以及她的医生打电话,讨论如何处理这些事情。我为母亲曾经的样子感到悲痛。这一切实在是太难以应对,而且也非常有压力。我度过了许多个失眠的夜晚,思考我该如何为她做所有事情,以及在接下来几年里,我如何能够做到这一切,因为她的病情还在持续。她已近70岁,因此在她罹患此病几年之前,可能还会持续有些年的时间。阿尔茨海默病是渐进性且不可治愈的,虽然照护工作的任务会演变,但它们会在她余生中继续存在。当我为我的母亲和她的生活感到悲伤时,有时我觉得自己几乎没有时间去感受这种悲伤。我提供给她的照顾是如此漫长和压迫,以至于几乎没有时间让我考虑我自己的感受。若我每天都忙于进行那些确保她安全的必要事务,她在我眼前逐渐恶化的情况下,我什么时候能说再见呢?我知道,总有一天我会回首这段时光,记住我们在一起的所有小瞬间——我牵着她的手走过她的邻里,或者她在电话另一端发出满意的叹息,我再次向她保证我会很快去看她。我知道如果她能够理解她周围发生的事情,她会感激我为她所做的一切。我明白我所做的每一件事都是出于爱。但我在这些照护任务中快要窒息,有时我还在想,如何才能保持自己的心理健康度过接下来的岁月。
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