“影响远远超出人们的理解——我们谈论的是疼痛、紧迫感、失眠和错过生活，”Adrianne在她的TikTok视频中对约8000名粉丝说。在近五年的时间里，Adrianne一直在与慢性尿路感染（UTI）作斗争——这是一个她花了两年时间才获得诊断的病症。在这段时间里，她被错误地告知这是结肠癌、克罗恩病，甚至是她的伴侣一定在出轨并给了她性传播感染。从2022年的一次尿路感染开始，最终演变成了一个衰竭的循环。“这完全剥夺了我的一切：正常工作、我的人际关系、友谊、外出，能够拥有正常的社交生活，”Adrianne说，她在伦敦从事数字营销工作。这位29岁的女性最终在私人医院被诊断为慢性尿路感染——专家估计可能影响多达170万名英国女性，此外男性和儿童也受到影响。Adrianne并不是分享她的故事和应对机制以对抗尿路感染污名的唯一者。在Tiktok或Instagram上快速搜索可以找到数百个帖子，年龄各异的女性谈论与复发性和慢性尿路感染生活的现实。“我觉得将自己暴露在外非常紧张，但现在有一个社区可以相互分享经验，彼此理解，”Adrianne说，她的帖子收到了“非常积极的反馈”。“这非常令人肯定。”虽然将尿样送往实验室仍然是诊断尿路感染的金标准，但纽卡斯尔医院NHS基金会信托的顾问泌尿科医师Chris Harding教授表示，有时会出现“假阴性”。另一个障碍是慢性尿路感染与其他病症（如疼痛性膀胱综合症、慢性盆腔疼痛和子宫内膜异位症）之间的显著交叉，Stockport NHS基金会信托的顾问泌尿科医师Magda Kujawa表示。Adrianne表示在努力寻找诊断时感到被医生“忽视”，对反复给予关于卫生和水分摄入的建议感到沮丧，而她的症状却持续存在。两位专家表示，健康专业人员应倾听患者的故事，以了解症状是否构成复发性或慢性疾病，或完全是其他原因。自从她开始在网上发帖以来，Adrianne收到了其他年轻女性的消息，她们担心自己“肮脏”和“没有好好照顾自己”，或者认为“自己有问题”。“人们对为什么会得尿路感染仍然有很多污名，这一切都回归到教育。我们在学校没有学习这些。”她补充说。26岁的Laura Von Müllen也被诊断为慢性尿路感染，并在TikTok上记录她的经历。她表示，她的症状对大学生活造成了“非常糟糕”的影响，并在她开始工作后变得特别难以管理。她现在在肯特从事社交媒体管理的远程工作。除了尿路症状外，Laura还表示她经历心悸和恐慌发作。“人们不理解，他们认为这只是尿路感染，会在三天内消失，但我两年后仍然有感染，”她说。Laura也觉得关于尿路感染的误解依然很严重。“人们对我说：你和谁一起睡过？但事实并非如此。”Adrianne和Laura希望更多女性分享她们的经历能够帮助去神秘化这种状况。Harding表示赞同，并补充说：“我们越多地谈论这些疾病，越多的人就会去找合适的专家并获得正确的治疗。”但Harding和Kujawa都警告，虽然社交媒体可以是一个有用的资源，但存在接触到错误信息和有害建议的风险，包括可能造成更多伤害的“技巧”。“我看到社交媒体上的女性坐在消毒液的浴缸里，都是因为她们相信自己很肮脏，这就是她们感染的原因。实际上，这只是让情况变得更糟，”Kujawa说。尽管Adrianne和Laura的症状有所改善，但她们表示这是一条“漫长的康复之路”。