我成为了癌症影响者。这帮助我度过了艰难时期——直到我的头发长回来。
莎拉·巴内斯在2023年被诊断为乳腺癌。克拉克·霍金为BI提供的报道:“嗨,我是莎拉。这是索菲!我们是姐妹,我们都有乳腺癌。欢迎来到我们的影响者之旅!点赞、评论并订阅。”那时是2023年。我35岁,感到恐惧,试图和我的姐妹一起理解我的诊断。在我们首次发布的TikTok视频三个月前,我们都被告知得了乳腺癌,这个视频本意是开玩笑的。我们从未真正考虑过成为“癌症影响者”,因为我们是怕上镜的千禧一代。我也迅速发现,癌症影响者的领域已经相当饱和,很多病人都在精心记录他们的经历。随着年轻癌症患者的数量不断增加,这并不令人感到惊讶,因为许多人通过社交媒体处理问题并希望感受到更广泛社区的联系。莎拉·巴内斯通过分享癌症诊断的更新找到了自己的社区。克拉克·霍金为BI提供的报道。尽管如此,成为“癌症影响者”的概念似乎与我所知道的患者经历格格不入,我认为这是一个脆弱且大多是私密的体验。为什么要成为癌症影响者?当我在2023年3月第一次收到自己的诊断时,我甚至都无法理解“癌症”这个词与我有何关系,更别提想象自己会认同某个标签了。相反,我陷入了恐慌之中。我难以置信地哭泣,问自己我做了什么值得得癌症。接下来是几周对哪种手术选择、是否追求生育保留、权衡化疗以及尝试理解应该使用哪种药物的决策瘫痪。我不得不拼凑来自乳腺外科医生、整形外科医生、放射科医生、遗传顾问、肿瘤科医生和社工的建议,以制定自己的计划。并且,在一个支离破碎的医疗体系中导航是极其孤独的,因此我开始在网上寻找建议。莎拉·巴内斯发现了更多的癌症影响者。克拉克·霍金为BI提供的报道。那时我发现了癌症影响者的数字宇宙。在我卧室的被窝里,手机屏幕反射着我新剃光的头,我不断刷着一个又一个影响者的网站,想知道他们是如何在接受治疗时考虑品牌、标签和标题的。我无法移开视线。以贾斯汀·莫里斯为例,她是一位32岁的乳腺癌幸存者,在Instagram上拥有超过73,000名粉丝。我在动态中看到了她的帖子,其中包括化疗输注、掉发和家居装修的过程,并私信问她为什么选择在网上分享她的故事。她告诉我,成为癌症影响者给了她一种目标感。“如果分享我的旅程能帮助到一个人自己检查,感到不再孤单,或者为自己的健康发声,那么我所经历的一切就有意义,”她回复说。在寻找其他人的过程中,我还发现了特里什·米歇尔,她在35岁时被诊断为乳腺癌,并决定为她的7,000名Instagram粉丝记录自己的旅程。她希望看到和她同龄的黑人女性谈论化疗、康复和手术。“那种代表性并不存在。所以我想,‘好吧,如果我找不到她,那我就去成为她,’”她说。公开我的诊断起初我并没有真正打算在网上分享自己的经历。我对癌症身份有一种排斥感,仅在我的密友和家人面前公开。莎拉·巴内斯并不打算在网上分享自己的经历。克拉克·霍金为BI提供的报道。这很快就改变了,因一位好心的朋友为我设立了标题直白的GoFundMe:“莎拉得了癌症”。不久之后,另一位朋友为我注册了Patreon,承诺这是一个更私密的社交媒体平台,我可以方便地一次性更新我的朋友、家人和同事我的进展,并为我急需的医疗费用筹集更多资金。我工作的初创公司意外关闭,让我在被诊断的那一周失去了工作,因此我不情愿地同意尝试。 在Patreon上,我发布关于我的治疗和康复的视频、照片和随笔,内容仅对订阅者可见。捐款金额是灵活的,虽然任何人都可以技术上订阅,但我只期待直接联系人跟随我。我第一次发布的帖子是在2023年7月,开始化疗六天后,视频标题为“影响力的尝试……”,我调侃了我这个自称的内向者试图成为#影响者的荒谬,选择化疗自拍的最佳光线。尽管不严肃,但在视频中,我提到了我身体正在经历的非常真实的物理变化。我的头发还在,但痘痘已经开始装饰我的脸和身体,这是化疗的一种意想不到的症状。镜头之外,我认为自己在内容创作领域毫无立足之地。面对1期癌症,我是谁能在这里.....
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