观点 2026年6月25日 — 下午7:30 对我亲爱的双胞胎姐妹来说，帕金森氏病的诊断带来的影响几乎无法用惨重来形容，那时她已近50岁。在退休护士路易斯知道这个病是不可治愈且具有进展性的，症状管理充满了复杂性。她现在每一件小事都变得令人沮丧地困难或不可能——移动、进食、洗澡、穿衣、阅读。她的生活是由一系列的丧失所标记。但是，至今为止，唯一使她的生活能够忍受的事情就是通过国家残疾保险计划提供的护理人员的帮助和陪伴。这使我能够继续作为全科医生工作，主要看那些脆弱的人和有慢性复杂需求的人；这也意味着我姐妹能够继续和我们一起生活。"对她来说，每一件小事现在都令人沮丧地困难或不可能": 玛丽·希利（左）和她的双胞胎姐妹路易斯，如今面临着帕金森氏病。我们的NDIS之旅始于通过电子邮件搜索申请表——没有这样的运气，所以我打电话给国家残疾保险局，这是管理该计划的机构。"哦，不，你不能在线访问这个表格，"我被告知。"我们需要问你一些具体问题。""好的，我说，"你们需要知道什么？""你的地址。"我想这样的策略是用来测试绝望的申请者和倡导者。表格在邮寄后大约10天后到达，我们从邮寄日期起有四周来完成文书工作，包括来自全科医生和专科医生的报告，而通常预约需要几个月的时间。于是我请来了许多帮忙。然后，我们与NDIA的一名代表进行了长时间的会议，制定了一份巧妙的需求和崇高目标清单，关于由于帕金森氏病我姐姐所失去的工作和独立，因此需要支持。随后，我们被引导到当地的NDIS办公室，该办公室位于一座老旧的办公大楼里，没有目录，也没什么人。当我们 finalmente 找到它时，那里正发出B级私人侦探的气息，我被告知："抱歉，我们4点钟关门。"我已经踩在门口，我向前冲。"没关系，快10点了，我们不会占用太久。"我们决定自我管理我姐姐获得的NDIS资金。这对我来说是额外的工作，更不用说你必须与行话交涉以确保正确报销人工类别。我们的想法是使用这笔钱来支持她，而不是看着它在管理费用和不必要的照护中蒸发。我们太天真了。护理人员很棒，但他们只获得了我姐姐支付的费用（并由NDIS报销）的约55％；其余部分则流向提供工人的私人公司。例如，一个月内，我们的账单是8442美元，提供86小时的照护。其中，大约3800美元流向公司。那是NDIS的资金——纳税人的钱。这对我姐姐或纳税人来说都不划算。这个公司几乎没有做太多工作就能拿到这笔钱。它只负责排班。它发出一些关于它做得多么出色的花哨在线通讯。它以第一人称为客户撰写不够相关的照护计划。护理人员，大多数是女性，作为临时工被雇佣，没有提供任何设备和支持，其中一些人因告状被叫进办公室训斥。我的姐姐最近失去了一个护理人员，因感到受欺负而离职，而她最勤奋的一个护理人员因为被拒绝多次班次而在别处找到了工作。该公司有成千上万的客户，并且积极收购竞争对手；现在，其部分股份已被一家私募股权投资集团收购。它在“我老年护理”网站上进行了宣传。相比之下，我在一个非企业医疗中心工作。我带走我的账单的70%（而且由于我主要采用统筹付费，中心几乎没有赚到什么）。对于它收取的30%，诊所提供一切——咨询室、医疗设备、接待和护理支持。它有巨大的运营成本——IT、认证、疫苗冰箱、电费等等。而且对我非常好。私人护理提供者并不是唯一一个利用护理人员和他们照护的老年或残疾人牟利的人。一个给我姐姐的食物托盘用的不滑硅胶垫在残疾设备商店的价格会超过100美元; 而我们在超市购买的价格低于5美元。我们需要NDIS，但尽管有很多话题讨论如何剔除欺诈者和假冒者以控制成本，政府对其的管理方式却使得盈利行为成为可能。像老年护理和儿童护理行业一样，根据NDIS的公私观念，残疾行业已成为大型企业印钞的特许经营。残疾人士应该是这一计划的核心关注，而堪培拉的对话却将残疾人士和一些不法之徒作为成本飙升的根源。在经济学上，澳大利亚仍然是一个幸运的国家，尽管财富的分配非常不平等。