克里斯·约翰逊的ALS诊断引发冰桶挑战复兴，但专家表示单靠提高意识无法改变现状。ALS在克里斯·约翰逊诊断后成为这个夏季的热门话题。但除了冰桶挑战的复兴，还有什么可以做的呢？这个答案可能会让你感到惊讶……克里斯·约翰逊的ALS诊断在NFL和纳什维尔社区引起了巨大反响，支持浪潮将冰桶挑战重新带入了新一代的人们中。然而，距离最初的病毒式现象过去12年，筹集了大量资金用于医学进步，但问题仍然存在：为什么ALS研究仍然如此落后？我与Everything ALS的创始人兼首席执行官Indu Navar进行了交谈，以了解哪些事情实际上发生了改变，哪些没有，以及像你我这样的人现在可以做些什么来帮助。冰桶挑战提高了人们的意识，但ALS治疗的步伐没有跟上Navar在2019年失去了她的丈夫，对ALS护理的现状直言不讳。数据令人震惊和不安。美国每90分钟就会有人被诊断为ALS，每90分钟就会有人因其去世。自从1939年路·基里的著名演讲以来，诊断过程并没有实质性改变。“我们已经知道这个问题90年了，”Navar说道。“直到今天，我们仍然是以同样的方式诊断某人，并每90分钟说‘你还有2到5年的生命’。这就是70年前我们做的事情！”她指出了那些已经取得突破的相关疾病。多发性硬化症现在有大约40种不同的治疗方法。脊髓性肌萎缩症作为一种小儿运动神经元病，在21世纪取得了接近治愈的疗法。ALS却没有看到接近那个水平的进展。2014年冰桶挑战引发了巨大的关注，但Navar对其局限性直言不讳。对于大多数人来说，它首先是一个社交媒体的瞬间，其次才是真正的慈善事业。人们对ALS对身体的实际影响的更深刻理解，以及它的研究仍然严重缺乏资金的现实，并没有完全扎根。为什么ALS研究总是从头开始资金是部分问题，但Navar指出了一个更根本的问题：ALS的进展很快。患者迅速恶化，家庭则遭受重创。然后他们离开这个事业，因为他们所爱的人已经不在了。“你真的无法保持持久的关注，”Navar解释道。“这个运动是一个旋转门。你开始一个运动，大家在震惊时开始一些事情，然后它就逐渐消退。”这样的旋转门意味着每一波家庭带走的都是机构知识。新患者和护理者进入系统时没有基础，询问关于语言病理学家、职业治疗师和治疗选择的基本问题，而这些问题上一个世代已经回答过了。这个循环正是Navar创立Everything ALS作为一家科技非营利组织的原因。她的组织举办专家讲座，患者和家庭可以提问。目标是建立一个集积累知识的永久平台，而不是让每个新家庭从零开始。技术和人工智能如何可能最终改变轨迹Navar作为科技企业家的背景在这里发光。她争辩认为ALS的测量工具停留在过去。目前的标准要求患者对他们的语言、步态和呼吸进行0到4的自我评分。这种主观、原始的量表是临床试验中使用的主要测量标准。“你怎么知道什么是3、2、1？”Navar问道。“这并不是你了解疾病的方式。每个人的斜率都是不同的。”Everything ALS正在使用人工智能和机器学习构建客观的测量工具。他们的语音研究收集来自ALS患者和同龄健康个体的声音数据，允许算法跟踪真实的变化，而不是依赖患者的猜测。这些数据随后可以反馈给临床医生，用于优化临床试验。该组织还开发了名为Sava AI的人工智能产品，一种生成式AI聊天机器人，帮助患者寻找他们所在地区的临床试验。Navar表示，大约78%的想要参与临床试验的ALS患者不知道去哪里。她的工具旨在改变这一现状。你现在能做些什么约翰逊决定利用他的影响力复兴冰桶挑战并号召捐款，已经产生了影响。但Navar强调，普通人可以做的不止于在头上倒冰水。下载Everything ALS的应用程序并参与语音研究只需两分钟。你不需要患有ALS，甚至不需要认识任何患有ALS的人。研究人员同样需要健康对照数据来构建可能加快治疗开发的AI模型。体育界，尤其是纳什维尔，正在激情燃烧。