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‘We just didn’t have the answers’: The lifesaving disability teams keeping families afloat

“我们只是不知道答案”:拯救生命的残疾团队让家庭渡过难关

The Age2026年8月15日 10:00

2026年8月15日 — 下午8:00 当罗丝·米切尔10岁时,她感觉自己成为了一名父母。她谈到弟弟丹尼尔·拉塔时说:“他出生的那一刻,我的内心发生了变化。”从那天起,几十年来,这对兄妹形影不离。现在,无论她多么频繁地去看弟弟,都觉得不够。“我带着强烈的内疚过自己的独立生活,离开了他,”她说。“我在平衡成为他的照顾者……和努力寻找我作为他妹妹之外的自我身份之间挣扎。”罗丝·米切尔说,她的弟弟丹尼尔·拉塔丰富了她的生活。史蒂文·西沃特(Steven Siewert) 对于大约117,000名智力残疾人士的照顾者和家庭来说,在一个支离破碎的系统中寻找和获得支持“极其困难,”澳大利亚发展性残疾医学协会副主席亚历克西斯·贝瑞博士(Dr Alexis Berry)说。她指出,以前,智力残疾的人通常会被当地政府服务所知,该服务充当“单一窗口”,配有案例经理。“随着NDIS的引入,已经变得更加个性化,个人需自己去了解这个系统——没有人来帮助他们。”拉塔由于癫痫需要频繁住院,他的强烈和暴力的情绪爆发随着他成长为一名不知道自己力量的成年人的年龄增长而变得越来越难以管理。“带他出门是一个很大的恐惧,这本可以帮助他,因为他需要这种刺激,”米切尔说,她的工作地点在悉尼内西区。“我们感觉必须随时控制他的环境,以防万一,因为我们只是不知道答案。”罗丝·米切尔和她的弟弟自“他出生的那一刻”起便形影不离。史蒂文·西沃特 直到米切尔的家庭与悉尼地方健康区的专门智力残疾健康团队(SIDHT)取得联系后,她才意识到自己无需一生都作为弟弟的主要照顾者。没有他们的支持,“我根本不知道我们会处于何处。”该州15个地方健康区中仅有七个SIDHT团队。每个小组由一名医生、一名护士和其他卫生专业人士组成,旨在满足智力残疾人士的复杂健康需求。“真正能从这些团队受益的人中,只有一小部分能够接触到他们并获得这种益处,”智力残疾委员会资深倡导者吉姆·辛普森(Jim Simpson)说。根据倡导者的说法,现有团队的资金并不是根据当地人口需求来决定的,而是由那些在2019年启动时拥有组织和基础设施的LHD来申请资金。“这造成了资金不平等,”辛普森说,CID现在呼吁政府在需求最大的地区增加服务并扩大到15个团队:“换句话说,在每个地方健康区都设立一个团队。”智力残疾人士的健康结果“不可理喻,”辛普森说。与普通人群相比,他们死于可避免的死亡的可能性是其他人的两倍以上,平均早逝27年。他们在医疗系统中也被过度代表,住院和急诊的比率是其他人的两倍,住院时间也是两倍,费用也翻倍。新南威尔士州卫生部在2025年对现有SIDHT的评估发现,这些团队改善了客户的短期和中期结果。辛普森说,扩展团队有潜力通过预防性医疗和减少住院来整体节省卫生系统的开支。在一份声明中,新南威尔士州卫生部长瑞安·帕克(Ryan Park)表示,自2020年以来,SIDHT已评估了3700多名患者,他的政府将继续与CID密切合作,关注他们的资金。他表示,政府每年投资超过600万美元来运营新南威尔士州智力残疾卫生服务。丹尼尔·拉塔现在生活得很好,并热爱打篮球。史蒂文·西沃特 当拉塔的SIDHT临床医生将他的行为与焦虑联系在一起并给他开了新的药物时,米切尔说,他们的家庭一切都发生了变化,带他出门的恐惧消散了。“这完全平衡了情绪爆发的频率,这意味着他可以重新融入社交群体,”她说,让兄妹俩可以回到他们喜欢的活动中。“我们会去当地的篮球场,他可以玩几个小时……他会在公园交朋友,”她说。“我可以在旁边休息,他就这样培养了自己的社交能力,因为他在社交和打篮球,做他喜欢的所有事情。”每天早上以当天最重要和有趣的故事、分析和见解的摘要开始。注册我们的晨报。

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