我不是“有趣的妈妈”,因为我与多发性硬化症生活在一起。我的丈夫是我无法做到的一切。
作者患有多发性硬化症,因此她的丈夫代替她带孩子们去玩过山车和参加实地考察。由于林赛·卡普的提供,我一直认为自己会是个有趣的妈妈;那个策划班级聚会、带着孩子们在博物馆探索互动展览,并和他们一起在嘉年华上挑战促转盘的妈妈。当我年轻时,我想象自己会和未来的孩子们一起在过山车上,陪同每一次从幼儿园到五年级的班级旅行。我的妈妈参加了我的旅行,我希望我的孩子们也能有同样的体验。但是我的两个儿子分别14岁和11岁,我从未成为我想象中的妈妈。当我最小的儿子完成他的小学最后一年时,遗憾的是,我从未陪伴他们中的任何一个参加过一次班级旅行。我梦想中的母亲的形象根本没有机会存在。我的多发性硬化症诊断改变了一切。当我21岁时,多发性硬化症袭击了我的神经系统。在我甚至无法想象这个疾病将如何改变我的生活轨迹之前,它就偷走了我希望成为的母亲。从我大儿子开始走路时,我意识到我对自己的期望已经不再现实。我可以和家人一起去博物馆或游乐园,但只有在我丈夫在场时,我才能在需要休息的时候让他替代我。我无法在费城的历史区与他们的班级一起走街串巷。面对学校繁忙的日程,我无法同时负责一群精力充沛的孩子。“你能去吗?”当得知我大儿子幼儿园的第一次实地考察时,我问我的丈夫。“我希望有我们中的一个在那儿,”我恳求道。在希望自己亲自培养孩子和无尽的虚弱、疲惫和疼痛之间,我在我大儿子出生时选择了停止全职工作。我的丈夫在过去15年里努力加班来支持我们的生活,而让我他为一次实地考察请假,感觉不太公平。但是如果我不能去,让他在场会让我这份不幸的感觉减轻一些。也许实地考察可以成为他们的事情?“拜托,为了我,你能跟着他吗?”我丈夫陪着我的孩子们参加我曾设想过的许多活动。我的丈夫去了那次实地考察——从那时起,他在我孩子们的整个小学时期陪伴他们参加每一次旅行。每一个我想象中的瞬间——从在费城的富兰克林学会参观心脏展览,到在国家宪法中心漫游,再到在赫尔希公园度过5年级的“跳课日”,到在多尼公园骑过山车庆祝小学结束——都发生了。但是他,而不是我。我通过图片和简短、生动的FaceTime通话看这些场合,而不是亲身经历。曾经我以为不可能做到的事情,现在我能做到很多,所以对错过的事情感到苦涩感觉很小气。我花了13年才得到诊断,而在那段时间里,我的身体逐渐衰弱,直到走路变得不再可能。我从没想过我能和我的孩子们一起在铁路路线骑自行车,或在喀斯基尔山脉进行一英里长的平坦远足。我担心自己能否参加班级聚会,或在孩子们享受学校年终嘉年华时能否站着和朋友聊天。我曾想过我会错过一切。自2017年被诊断以来,治疗让我能够做到这些。所以,我已接受校外旅行不在我的日程中,因为其他许多活动在安排中。知道我的丈夫在我身边也让我放下了那种失落。在父亲节那天,我想感谢我的丈夫,感谢他成为那个有趣的家长,那个带他们爬山和攀岩的人。那个在科学博物馆的心脏和大脑展览中穿梭的人。那个即使他的前庭系统已经老化,依然陪伴他们一起体验过山车的人。即使我坐在背景的长椅上或在家里数英里以外,他仍然是那个不断带来乐趣的人。他是我无法做到的一切,将我对母亲身份的梦想重新修复成现实。
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