杰西卡·查尔克一直在照顾患有痴呆症的妈妈。来自杰西卡·查尔克的提供。这篇叙述性的文章是基于与来自悉尼的杰西卡·查尔克的对话。为了长度和清晰度进行了编辑。我和妈妈一起工作，她创办的公司，所以我注意到任何细微的行为变化。第一次是在10年前，那时变化是微妙的。妈妈在大学教花艺，但她会忘记进入教室的密码。我们说这很正常；我们都忘记密码，尤其是随着年龄的增长。然后她开始忘记她教过四年的内容。我们给她做了测试。专科医生问她今天是星期几。她回答得非常准确。我们在接下来的两年里一直回来寻找答案；我一直说，她可能能通过这些问题，但家里有10个咖啡杯。妈妈会开始给自己做咖啡，然后忘记自己做过了。我们的家庭企业叫做“为纪念”。我们通过将花和其他传家宝装框或放入亚克力箱中展示，来将它们作为永久的纪念品保存。我开始注意到妈妈的工作流程发生了变化。她会漏掉一个关键步骤，比如设置和干燥花朵，这对妈妈来说是不寻常的。我陪她去看老年病医生，并说，肯定有更好的测试方法。他们仍然不确定发生了什么。他们派了一名职业治疗师来，他们给她安排了三个简单任务：给自己做一杯咖啡和一片吐司，然后在桌子上坐下。她做了咖啡，坐在桌子上慢慢喝，他们问：你忘记了什么吗？她说，是的，我忘记把奶放起来了。然后就坐在那里喝咖啡，仿佛做了所有事情。她完全忘记了吐司。经过4年，我们终于得到了诊断：痴呆症。整个过程令人沮丧；作为家人，我们可以看到妈妈的不同。这影响了一切，包括她的语言。例如，她的孙子们上车时，她会告诉他们系上降落伞——她是指安全带。得到痴呆症诊断后，他们首先排除其他所有可能性：从睡眠障碍到抑郁症。这涉及许多约会，以及前往和离开这些约会的旅程，所有这些都使你远离有偿工作（当你是自雇人士时）。我们被告知从诊断到死亡会有10年，但10年后的今天，妈妈仍然在这里。这段时间有时很艰难。我的姐姐在妈妈被诊断和出现更多症状时有两个年幼的孩子，分别是5岁和6岁。尽管她是护士，她也不能很好地照顾妈妈。我的兄弟们说他们可以帮忙，但他们不想给妈妈洗澡或换尿布。所以这就落到我身上。我从来没有对此感到不满，他们对此表示感激。事实证明，我也从未需要为妈妈做那些事情。照顾的代价很高 管理的代价在经济和心理上都很大。不断的医疗预约、请假、安排，情感劳动。包括物理治疗师、语言治疗师、职业治疗师、老年病医生、医生、睡眠专家和精神科医生。以及陪伴他们去这些预约，因为如果他们单独去，通常会忘记所说的内容。就在人生初见时，我的现任丈夫和我在一起，妈妈被诊断。我在交往几个月后告诉他：我要搬回家照顾我的妈妈，直到她去世。你要加入，还是退出。他选择留下。我几乎没有时间停下来考虑影响。那时我必须为妈妈挺身而出。爸爸有阿斯伯格症，这现在被认为是自闭症谱系障碍，这增加了复杂性。妈妈在一个不喜欢变化的人身边发生了改变。在家里，我通常要做两倍的工作——洗衣、做饭、打扫，因为妈妈现在需要很多睡眠。幽默有所帮助。我有时开玩笑说她有方便的痴呆症，所以可以避免家务。妈妈现在每六个月都要参加一次驾驶考试。我完全理解原因，但这又是一个要加到长长的任务清单上的任务。我希望尽可能支持她的独立性。现在我在平衡女儿的牙医、舞蹈和体操预约，以及妈妈的预约，同时保持业务运转。我的女儿现在五岁。她从学校回来时教我妈妈单词和声音组。感觉就像她们在一起学习。照顾已以我无法想象的方式影响了我的生活。我感到精疲力竭，但我一直想对妈妈做对的事情，维护她的尊严，减缓她的衰退。