2026年7月6日 — 晚上7:30 警告：内容可能让人不适 大多数父母在外出时都会带上备用尿布和零食。丽贝卡·库克森曾经会准备一整套干净的衣服，以防她的儿子到达时全身是血。 "他总是抓挠—这完全消耗了他，" 库克森谈到她的儿子亚伦严重的湿疹时说。"人们不理解这实际上有多么削弱。" 马斯登公园的居民丽贝卡·库克森与她的儿子亚伦·科默。在五岁之前，亚伦曾住院10次，需要定期洗漂白水浴，还在服用一系列药物。因为这个病，他失去了三个手指尖，皮肤科医生推荐了Dupilumab，这是一种对严重湿疹具有改变生活的疗法，但他们无法获得这种治疗。"我感觉一切都从我身上抽离了，" 库克森说道。"我在想，我知道[Dupilumab]，但我们得不到，因为他还不到12岁。我几乎感觉她是在嘲弄我。" Dupilumab也被称为品牌名Dupixent，自2021年以来，通过药品福利计划提供给12岁以上的澳大利亚严重湿疹患者，每月花费合格患者25澳元。年轻儿童没有获得该药物的资助，未获得PBS补贴的情况下，每年的费用约为20,000澳元。尽管该药物在2022年3月曾被药品福利咨询委员会推荐用于6至11岁的儿童。亚伦在五岁之前住院10次。卫生、残疾和老龄化部的发言人表示，Dupixent的制药公司赛诺菲“没有提供所需的文档以推进PBS上市”。周三，PBAC将考虑一项更新提案，概述了对年轻儿童从6个月到12岁补贴的好处，这是根据赛诺菲的要求。"政府致力于列出所有被PBAC推荐的药物，只要制药公司同意上市条款，"该部门在一份声明中表示。赛诺菲未对此媒体的询问作出回应。湿疹支持澳大利亚的董事总经理梅拉妮·冯克表示，这一延迟产生了深远的影响。亚伦·科默的湿疹“完全消耗了他”。"这些孩子的家庭实际上不得不等待四年，才能获得已经做出的推荐，" 她说。"我们的沮丧在于孩子们只有一个童年——他们无法在谈判继续时暂停他们的疾病。"冯克表示，数以千计的儿童受到严重湿疹的影响，这与轻度湿疹“完全不同”："孩子们可能会感到不断的痒，皮肤出血，反复感染，睡眠不足，住院，这对他们的心理健康和发展产生了重大影响。这是一种非常严重的慢性炎症性疾病。" 她表示，由于严重湿疹住院对医疗系统的“成本非常高”。皮肤科医生斯蒂芬·舒马克博士表示，临床医生已经注意到获得Dupilumab补贴的年龄组的住院人数减少。他表示，关于该药物的已发布研究发现，对于小儿童来说，它是“绝对有效的”，在该年龄组的结果“在很大程度上改变了生活”。现在八岁的亚伦在西梅德儿童医院获得了同情性接入时，“这让他重获新生”。“我第一次给他买了短裤——他在五岁之前从未穿过短裤，”他的妈妈说。"他现在可以去游泳——他可以做其他孩子能做的事情。这真是改变生活。"六岁的阿莉·诺斯，来自靠近新南威尔士州与维多利亚州边界的克朗，尚未能获得同情性接入。阿莉·诺斯未能获得Dupilumab的同情性接入。她的妈妈梅拉妮说，阿莉从未在夜里安稳入睡，因为她在睡觉时抓挠到流血："有些早晨看起来像谋杀现场。"这位一年级学生因湿疹的恶化和并发症，这一年缺课数周。她的老师们担心她很快就会落后，她的母亲表示，与女儿在家呆着很困难，因为她和丈夫都在经营企业。"她从学校回家后问，‘为什么我的皮肤是这样的？为什么我不能有正常的皮肤？为什么我只有我一个人？’这让人心碎，"诺斯说。"她的腿后面因为上次严重的皮疹而留下了很多伤疤。到时她12岁，外貌会受到什么影响？"诺斯用抗生素或类固醇治疗皮疹，担心如此多药物的未来健康影响。"知道有如此接近的东西，能够本质上改变她的一切，但你要么负担不起，要么无法获得它……我希望政客们能跟这些孩子一起生活一周，体验他们所经历的一切。"