2023年10月，当我第一次被诊断为罕见的转移性阑尾癌时，我的世界崩溃了。这是一种没有已知疗法和特定治疗方案的诊断。谈到破碎的梦想。我刚满40岁，结婚仅三年。我女儿还不到两岁。我在福克斯新闻上分享了我诊断早期的恐惧时刻，以及尽管症状轻微，却被诊断为四期癌症的震惊。后来，我写下了我为丈夫和幼女而战的坚毅决心，因为我有“太多值得珍惜的东西”。那时，我整个人生的重心缩小到一个绝望的目标：尽一切可能打败癌症。因此，我为战斗做好了准备。在过去的近三年里，我已经忘记了经历了多少轮化疗。也许有45轮？与化疗并行的是多次手术、不断的扫描、植入港口、疝气、引流、支架、袋子、体重下降30磅，以及往返德克萨斯州进行定向治疗的飞行。我的生活以日为单位度过。而且，即使你患有四期癌症，世界也并不会因此停止转动。我是一名40岁的母亲和妻子，身患四期癌症。以下是我想让你知道的事情：所有这些医疗战争的发生时，我仍在抚养一个活泼的四岁女孩，她是我的整个世界。与此同时，我还在努力做一个在场的妻子，照顾家庭，作为一名记者工作，支持生病的父母，并拼尽全力去做我所爱的事情。2026年，Ashley Papa在MD安德森癌症中心接受治疗。（Ashley Papa）这些变化的急转弯是真正的疲惫所在。在一个星期的时间里，我可以飞往德克萨斯州，坐在一个寒冷、无菌的输液室，飞回新泽西，在马桶旁呆上两天，然后强迫自己起来陪女儿玩角色扮演，带她去上舞蹈课，买杂货，办理健康人理所当然的日常琐事。然后，如果我运气好的话，我和我的丈夫、女儿会有一个短暂的机会去做“正常”的家庭活动，然后整个残酷的循环重新开始。当看不到尽头——没有明确的曙光在隧道尽头时——这种常规的沉重感令人窒息。意外的住院等突发挫折只会进一步让人失去控制。追寻临床试验感觉就像是另一份全职工作。我41岁，身边有丈夫和孩子。我有太多值得珍惜的东西，不会放弃我对抗癌症的斗争。这并不是关于“保持积极”或“变得坚强”。这是癌症的残酷现实。你要么选择面对它，要么放弃，慢慢凋零。我拒绝放弃，无论遇到多少障碍。但拒绝放弃并不意味着我不会崩溃。我允许自己哭泣，允许自己生气。不幸的是，最亲近的人不得不目睹我那种原始的丑陋。他们看到混乱的眼泪，承受着我尖叫和发怒的时刻的压力。就是这样。幸运的是，定期目睹我崩溃的人理解这场攻坚战的代价，他们依然坚持支持我和我的家人。我非常感激他们这样做。回到2023年，在我的第一次几轮输液后，我将胜利想象成一个传统的终点线：一个干净的扫描、一种最终的治疗、一个能够清除每个癌细胞的决定性手术。但今天，我不得不接受这样一个现实：这些具体的胜利不太可能实现。人们经常问我，为什么不请假不工作，或者我是如何在持续治疗的身心损耗中继续为人父母的。答案很简单：这些角色是让我保持自我的锚。我热爱我的工作。我经常在输液期间工作，因为这对我有治疗效果；它使我的思想转移离肿瘤科的时间线。而在为人父母方面，我和我的丈夫非常幸运，拥有一个聪明、善解人意、健康的小女孩。但随着她的成长，她的天真界限受到了考验。我们发现自己必须解释更多。我们谈到我“弗兰肯斯坦肚子”上的伤疤和肿块。我们谈论上帝和天使。2026年2月9日，Ashley Papa和她的家人。（Steph Bonser）胰腺癌疫苗在首次人类试验中显示出希望，能够预防高风险患者的疾病。在私下里，我和我的丈夫必须面对那些你希望一生中永远不会经历的可怕对话。有时，最沉重的事情根本没有说出来，因为我们都被相同的恐惧所束缚。这也是在家中与小孩抗击癌症的现实。这并不是关于“保持积极”或“变得坚强”。这是癌症的残酷现实。你要么选择面对它，要么放弃，慢慢凋零。在2023年，在我的第一次几轮输液后，我设想...