作者：加比·兰德斯维克（Gabby Landsverk）你当前关注了这位作者！想要取消关注吗？请通过您邮件中的链接取消订阅。 萨默·法门（Summer Farmen）是一名罕见肺癌的六年幸存者，现在帮助倡导对该疾病进行更多研究和教育。 萨默·法门是一位三孩之母，尽管从未吸烟，却被诊断出患有一种罕见形式的肺癌。这种情况被称为“铝阳性肺癌”。 当萨默·法门第一次注意到呼吸急促和持续疲劳时，她并没有太在意。那是2020年初，但新冠并不是她首先想到的，因为她其他方面都感觉正常。一个月后，她发现自己在闲聊时开始窒息和咳嗽。这位来自宾夕法尼亚的三孩之母习惯了格外照顾自己，因为她和丈夫是他们患有脑瘫的儿子的主要看护者。 “我总是确保自己吃得健康，保持身材，”她告诉《商业内幕》。“所以我才44岁，以为自己没有癌症的风险，结果在疫情中我突然呼吸困难，喘不过气，不断咳嗽。” 随着时间的推移，法门的情况越来越糟。当家人例行的《堡垒之夜》游戏让她精疲力竭时，她开始怀疑是否可能是哮喘、肺炎或新冠。经过抗生素和其他治疗无效后，她来到急诊室，拼命喘气，医生为她排除了2升胸腔内的液体。 “我开玩笑说，那就像一个压缩了我的肺的健怡可乐瓶，”法门说。最终，她被诊断为晚期肺癌，与一种特殊的基因异常有关。在她的情况下，典型患者可能只能活6个月，运气好的话可能活一年半。 六年后的今天，年满50岁的法门不仅存活下来，而且生活得很好。她利用作为患者的经历，倡导更多和更好的研究，以帮助其他面临这种疾病的人。 “回馈是非常有治愈性的，”她说。“我们在教育和赋权患者，让他们知道你不仅是盲目跟随，你掌握着方向盘，让你的声音被听到。” 一种罕见的基因突变 在急诊室待命时，法门没想到自己会庆祝肺癌的诊断。但这正是发生的事情。起初，医生担心她的癌症可能是从其他器官传播来的，如子宫，可能是绝症。晚期诊断意味着唯一的治疗选择将是让法门在最后的日子里保持舒适。 虽然肺癌是最致命的癌症之一，但法门被诊断为铝阳性，一种高度可治疗的特定亚型。“我接到电话，被告知是肺癌，我和我爸爸在前院拥抱、流泪。我们非常高兴，”她说。 她的这种癌症是由于患者一生中出现的基因突变所致，因此无法遗传给孩子。它对靶向治疗反应良好，这是一种精准癌症治疗方法，阻止癌症的燃料来源（如蛋白质），以防止肿瘤生长。 法门的治疗方案包括名为酪氨酸激酶抑制剂的药物，这些药物通过中断信号来干扰癌细胞的不受控制的生长和分裂。法门表示，她通常是个乐观主义者，但治疗过程“并不是一帆风顺”。她担心自己再也无法教儿子开车，或者错过女儿的高中毕业典礼。 法门与丈夫、女儿和两个儿子在一起的照片。 “我去过黑暗的地方。我几次蜷缩在胎位，但我从未让自己停留在那儿，”她说。在接受治疗期间，一个重要的转折点是找到与其他铝阳性患者的支持小组。 “那立即成为了生命线。你在了解不同的患者经历，获得认可，”法门说。“在一开始，我就学到了力量和逆境的重要性，患者偏好的重要性，患者声音的重要性。” 从患者到倡导者 法门的铝阳性癌症支持社区旅程开始于Zoom的艺术治疗课程。不久之后，她开始帮助扩展该项目，并组织教育会议。 “我很快就意识到，自己必须回馈。我必须帮助他人，”她说。该项目背后的非营利组织“Alk Positive Inc.”资助癌症研究，以改善患者的生活质量，同时提供如支持小组和临床试验信息等资源。法门现在是该组织的副总裁，并且是近期在《肺癌》期刊上发表的一项研究的贡献者。 法门与儿子哈里森的合影。 该研究专注于患者和看护者在平衡治疗选项潜在利益和副作用方面的偏好，这是癌症护理日益个性化世界中的一个关键问题。法门表示，作为一名癌症幸存者，回馈帮助她处理了一些心理负担。身体和情感的压力让她经历了很多，但她坚持了下来。