我照顾我的女儿已经39年了，退休并不是我想象中的休息。来自诺亚·希德洛尔。你正在关注这位作者！想要取消关注吗？通过你邮件中的链接取消订阅。塔玛·菲尔普斯已经照顾她的脊柱裂女儿快40年了。这篇以“道出”为名的文章基于与塔玛·菲尔普斯的对话，塔玛·菲尔普斯，64岁，住在密歇根州安娜堡，从女儿出生39年来一直全心全意照顾她的身体残疾。菲尔普斯提前退休以全职照顾女儿，但表示这样做对经济造成了打击。为了长度和清晰度，这次访谈经过了编辑。我在安娜堡由两位了不起的父母抚养长大。我与我的高中情人结婚。我在密歇根大学工作。我25岁时，我的女儿出生时被诊断为脊柱裂。她刚满39岁。我还有一个33岁的儿子，他身体健康并已婚。我必须通过保留在密歇根大学的工作来维持女儿的保险资格。我在一个休闲体育设施担任设备经理。只要我能证明她有残疾，我就能把她纳入我的保险中。当她满18岁时，我确保她申请了政府援助。她是心理学和传播学专业的大学毕业生。我和丈夫分开轮班以确保有人时刻陪伴她。大约15年里，我每周工作五天，每天四个小时。我的丈夫在一家公司担任经理，负责为印刷服务和冰球场磨刀。我的女儿现在卧床不起，有呼吸问题。她一直在头痛。由于脑积水，她也被植入了分流器，这也是脊柱裂的一部分。她最终从脖子的后面切除了两个椎骨。从那时起，她没有语言、听力或视力。她是一个轮椅使用者。由于癌症，她还不得不重新构建膀胱，并且有严重的颤抖。她的胃里装有一个G管。她现在极其不快乐。我们唯一可以交流的方式是通过短信，但她很难看到手机。她的生活质量几乎为零。她依然有自豪感，心智完全正常。然而，她的身体却无法正常运作。身处这样的境地真的很糟糕，也是我持续尝试帮助她的原因之一。我也照顾我的父亲。我的母亲在大约16年前因多形性胶质母细胞瘤去世。这对我父亲的经济状况造成了冲击。他意识到需要为临终关怀或缓和治疗购买保险，所以他自己承担了这笔费用，展望未来。他曾遇到心脏问题并接受了TAVR手术。几年前他摔倒了，摔断了一块颧骨。除此之外，他的身体一直健康。他89岁了，我一直在照顾他。我是他的独生女，他为自己的护理付费。去年12月，他摔倒摔断了髋部，但他住的地方离这里不到五英里。他拄着拐杖走路，膝盖不好，但他仍然会开车，思维也很好。我在他身边陪伴的时候，我的丈夫在照顾我们的女儿，但当他去上班时，我就回到这里。我来来回回，感觉就像一场潮水。我也开始了法律程序来申请离婚，尽管我把它搁置了。我的丈夫本会得到这所房子，而我需要在市内找另一个地方，因为送女儿往返医院会有交通问题。我最终在大学工作了40年，在60岁时退休，专心照顾我的女儿。我的保险每月覆盖她超过1000美元的导尿费用。我估计，我已经花费了数十万美元来照顾她，包括她的治疗和一台新轮椅，价格和一辆车一样。塔玛·菲尔普斯在为密歇根大学工作时抚养了她的儿女。我和她的社工谈过，她说如果我们能找到愿意接收她的机构，他们会用她从州政府得到的资金来覆盖她的生活费用。然而，其余费用我们需要自己负担，她也迅速告诉我们我们会得到我们支付的东西。我没有那样的经济能力。每月7000美元并不是我能承受的，尤其是对于一个无法满足她需求的地方。我的女儿不想去机构。我知道责任将继续落在我们身上，但为孩子做该做的事情。 可然而，情况越来越糟，我再也无法将她抬起来。她的体重超过我，因此最终我们无法继续提供护理。我全家人都住在附近，努力推动我把她放进养老院，但他们并不了解费用或心理问题。我女儿已经疏远了大部分家人，因为她不想让他们看到她变成了现在的样子。我感到精神上的压倒。