‘我们只是不知道答案’:拯救生命的残疾团队让家庭生活得以维持
2026年8月15日 — 晚上8:00 当罗斯·米切尔(Rose Mitchell)10岁时,她感觉她成为了一名家长。 “他出生的那一刻,我心里发生了变化,”她这样说她的弟弟丹尼尔·拉特(Daniel Rata)。从那天起,几十年来,他们就形影不离。现在,不管她多么频繁地拜访弟弟,这种感觉总是不够。 “我与拥有自己独立生活的 guilt 交织在一起,”她说。 “我在努力平衡作为他的照顾者 … 和试图找到作为他姐姐之外的自我身份。”罗斯·米切尔说她的兄弟丹尼尔·拉特丰富了她的生活。史蒂文·西维特(STEVEN SIEWERT) 对于新南威尔士州约117,000名智力残疾患者的照顾者和家庭来说,在一个破碎的系统中寻找和获得支持“异常困难”,澳大利亚发展性残疾医学协会副会长亚历克西斯·贝瑞博士(Dr Alexis Berry)这样说道。她表示,以前智力残疾患者会被当地政府服务所了解,而这些服务充当“一个一站式商店”,并指派一个案例管理人。 “随着国家残疾保险计划(NDIS)的引入,这种情况变得更加个性化,因此个人需要独自导航这个系统 - 没有人在帮助他们,”贝瑞说。拉特因癫痫需要频繁住院,他愤怒而暴力的情绪爆发,随着年龄的增长,成为了一个不懂自己力量的成年的家庭让人难以管理。 “我们在带他外出时感到很害怕,因为他需要那种刺激,”米切尔说,她住在悉尼内西区。 “我们感觉必须随时控制他的环境,以防万一,因为我们只是不知道答案。”罗斯·米切尔和她的兄弟自“他出生的那一刻”起就形影不离。史蒂文·西维特 直到米切尔的家庭与悉尼地方卫生局的专科智力残疾卫生团队(SIDHT)取得联系,她才意识到自己不必一辈子都作为弟弟的主要照顾者。没有他们的支持,“我不知道我们会在哪里”。在该州的15个地方卫生区中,只有七个SIDHT团队。每个小团队由一名医生、一名护士和其他健康专业人员组成,旨在满足智力残疾患者的复杂健康需求。 “只有很小一部分真正可以从这些团队中受益的人能够获得这些服务并得到帮助,”智力残疾委员会(CID)高级倡导者吉姆·辛普森(Jim Simpson)说。根据倡导者的说法,现有团队的资金不是根据当地人口需求确定的,而是根据哪些地方卫生区在2019年成立时有组织和基础设施来提出资金申请而获得的。辛普森指出,这导致了资金的不平等,CID现在呼吁政府在需求最高的地区增强服务,并扩大到15个团队:“换句话说,每个地方卫生区都有一个团队。”智力残疾患者的健康结果依然“不可接受”,辛普森说。与一般人群相比,他们更有可能死于潜在可避免的死亡,平均寿命早去27年。他们在医疗体系中也过于集中,住院和急诊就诊率几乎是普通人口的两倍,入院时间也是两倍,费用也翻倍。2025年新南威尔士州卫生部门委托对现有SIDHT的评估发现,这些团队改善了客户的短期和中期结果。辛普森表示,扩大团队的规模有可能通过预防性医疗和减少住院费用来拯救整个医疗系统。在一份声明中,新南威尔士州卫生部长瑞安·帕克(Ryan Park)表示,自2020年以来,SIDHT已评估超过3700人,他的政府将继续与CID密切合作,推动他们的资金。他说,政府每年为运营新南威尔士州智力残疾卫生服务投资超过600万元。丹尼尔·拉特现在蓬勃发展,喜欢打篮球。史蒂文·西维特 当拉特的SIDHT临床医生将他的行为与焦虑联系起来,并给他开了新药时,米切尔说一切都改变了,带他外出的恐惧消失了。 “这完全降低了情绪爆发的频率,这意味着他可以重新融入社会团体,”她说,让兄妹俩得以回到他们最喜欢的活动。 “我们会去当地的篮球场,他会打几个小时的球……他会在公园里结交朋友,”她说。 “我可以静静地坐在一旁,而他则可以享受社交活动,因为他正在打篮球,做他喜欢的一切。
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