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青少年去世激励母亲推动早期罕见癌症诊断

BBC Health2026年10月16日 05:12

自由·约克在她19岁时去世,距她生日仅两天。汉娜·约克在女儿去世一年后谈到了女儿的勇气和在疾病之外存在的部分。她说:“当我想到自由时,首先想到的是她有多么善良和体贴。”对于汉娜来说,她一直是那个在生命最后一年里坚定的青少年,在她死于罕见的软组织肉瘤—血管肉瘤之前。该癌症始于身体的肌肉和脂肪等部位。自由在2024年5月初现症状,当时她感到异常疲惫和恶心。一年前她被诊断为阿迪森病,这是一种罕见的自身免疫疾病,因此起初家人认为两者可能有关联。自由被转介去看专科医生,但在等待答案的过程中,她的左侧乳房出现了肿胀和疼痛。“我们去看全科医生,关于肿胀的问题,她认为是乳腺炎,因为肿胀又红又疼。”汉娜说。“[癌症的]主要症状是肿胀或皮肤变化。自由的肿胀不断增大。”虽然开了抗生素,但药物未能奏效,医生最初认为她得了脓肿。汉娜后来表示,注意力转向了激素可能是原因的猜测。“自由在青少年癌症病房,他们说这很常见,”她说。“许多青少年,这被归因于激素,不幸的是,他们说他们每天都看到这种情况。”几周前刚开始成为小范围关注点的肿胀,到手术时已经变成了重达10磅(约4.5公斤)的肿瘤。对于汉娜来说,那一刻带来了他们终于有了答案的解脱,但也带来了女儿所面临的残酷现实。“自由的肉瘤类型是一种特别具侵袭性的肉瘤,在手术后仅六周就扩散到了她的肺部,”她回忆道。“诊断中几天与几周之间的差异对肉瘤是如此重要。她没有得到战斗的机会。”自由于2025年6月1日凌晨去世,距离她庆祝19岁生日仅两天。在此后的几个月里,汉娜表示她一直试着将自己的悲痛转化为提高人们对夺走她女儿的疾病意识。她支持由儿童与青少年癌症协会(CCLG)主导的儿童癌症聪明 campaña,因为它推出新的医疗专业人员指南,旨在改善对儿童和青少年软组织肉瘤的识别。根据该慈善机构的数据,这些癌症占儿童癌症的约7%,但专家表示,诊断往往会延迟,因为症状类似于更常见的疾病。“自由是一个非常坚强的人,有着强烈的是非观。她非常有主见,这让人很欣赏。”汉娜说。“我不知道任何早期诊断是否能救她,但她会有更多机会。“她的癌症罕见、资金不足且研究不足,因此帮助其他人的最佳机会就是确保他们能够早期诊断。

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