关于长期新冠的任何信息都没法凑齐。考虑一下流行率：为什么一项研究发现其影响了英国3.3%的人口，但其他研究却令人震惊地显示南美人群中有51%和埃及人中有86%受到影响？再看看治疗方法：《英国医学杂志》的关于治疗长期新冠的系统评估列出了两种具备中等证据支持的方法：认知行为疗法和体育锻炼。但是，如果你像我一样参加了去年底在波士顿举行的第三届国际长期新冠会议，就会觉得《英国医学杂志》在鼓励医疗事故。在为期两天的演讲中，世界领先的科学权威们提到体育锻炼只是在警告避免它。认知行为疗法只被提到过一次：“不推荐。”还有科学进展，或者说缺乏进展。自大流行高峰以来已经过去六年，科学界对长期新冠依然感到困惑。研究人员仍然不知道为什么一些人的症状在SARS-CoV-2感染的急性期过后依然持续或恶化。将近20亿美元和半个十年的国际努力几乎只是得出了微血栓、刺突蛋白和线粒体功能障碍的假说。至今没有一个获得批准的药物治疗，甚至没有测试来验证这种疾病的存在。所有这些都非常奇怪。更奇怪的是，患者讲述的从严重长期新冠中令人惊讶的康复故事，完全是在主流医学之外实现的。这些故事与一个日益壮大的医生、治疗师和自称教练的社区相连，他们坚持认为长期新冠的谜题已经被解决。就像许多健康大师一样，他们提供的解决方案部分取决于你对过程的信任。这一解决方案同样适用于各种各样的疾病——这是“整体”伪科学和医疗骗子的经典红旗。如果这些故事值得相信，它们代表着一种被忽视的方法，急需关注。如果不可信，那就是一个巨大的医疗丑闻公然进行，利用渴望答案和缓解的病人。解决这种谜题是科学界的工作。然而，有效地履行这一职责有两个基本条件：研究人员必须知道他们在研究什么，并且必须能够公正地进行研究。在长期新冠的例子中，这两个条件都没有得到满足，患者正在遭受后果。其中一位患者是一位37岁的男子，我称他为安德鲁·拉森，他在2023年底感染了严重的Covid-19。在床上休息一周后，他恢复得差不多可以开始再次工作。但一个月后，他注意到有严重的问题。轻微的运动，比如短途散步，导致他的脑袋模糊，身体精疲力竭。拉森一直坚持到2024年6月，那时他在家做一些建筑工程，结果这次的努力太过于辛苦。他的身体开始崩溃，两周后拉森就卧床不起。由于对长期新冠知道的太少，这些患者常常被护理人员视而不见，或者被一个又一个怀疑的专家转介。症状在类型和严重性上有很大差异，这意味着有的人可能只是轻微的睡眠问题和疲劳，而另一些人则可能完全失去能力。在那些严重的案例中，患者常常最终会被送入精神病房。一小部分幸运的人能到专门的诊所，但有同情心的医生也做不了多少，只能治疗个别症状，期待病情改善。拉森到达了这样的诊所，但没有改善。在2024年底到2025年期间，这位曾经健康的父亲已经在一个黑暗的卧室里无声无息地躺了几个月，面色苍白，骨瘦如柴，指甲如爪，依靠注射器吸食泥状食物，依赖便盆。任何的努力，包括嚼东西或说话，都会带来剧烈的疼痛和数天的深度疲惫。他的所有精力都投入到在线支持小组和Reddit讨论中提到的治疗实验中：抗凝剂、抗病毒药、亲水性胆酸、价值不菲的补充剂、低剂量纳曲酮。最后一种药物带来了微小的改善——“如果我不开始LDN，我可能会选择结束自己的生命，”他告诉我——但他仍然无法移动或说出超过几个字。医学测试嘲笑着他：正常，正常，正常。为了获得残疾资格，他不得不旅行数小时去找一位愿意记录他病情恶化的医生。当地医生对他不屑一顾，就像一位神经科医生曾建议他是“作病”。几乎难以置信的是，他们在同一家医院工作，而他，安德鲁·拉森，博士，几年前还在这里做研究。“我在一个有20名长期新冠患者的在线小组里，大家都有同样的经历，”拉森说。“当你越过成为患者的界限，你就是一个患者。他们对你的资历根本不在乎。”（他的保险公司也一直持怀疑态度，曾一次性上门拜访拉森的家）