24岁的冠军游泳运动员阿奇·古德本（Archie Goodburn）患有一种罕见的、无法手术治疗的脑癌，他呼吁政府为该病患者提供更多帮助。他说：“我在代表我的国家长大，我希望看到我的国家支持我。”两年前，古德本的生活发生了变化。在巴黎奥运会预选赛前的几个月，他在训练期间开始经历奇怪的症状，这些症状越来越严重：力量下降、左侧出现麻木感、深刻的恐惧感和恶心感。“我感觉我的意识被抽离了，”他说。在2024年4月，他与资格赛失之交臂，之后发现原因是三种少见的少突胶质瘤，这种肿瘤占所有脑癌诊断的约3%。突破性治疗药物Vorasidenib最近让古德本有机会再次参加比赛，这次是下个月在格拉斯哥的英联邦运动会。这推迟了化疗和放疗的迫在眉睫的可能性，而这些治疗将影响他的认知能力并打断他的训练，以及他的化学工程学位。但他说，20年来仅有一款新药远远不够。“根据临床试验，Vorasidenib只让我多活了四年。我需要更多。我不会停下推动这项事业，直到我最后一口气。”脑癌是40岁以下儿童和成人中最大的癌症杀手，但自2002年以来，脑癌研究只获得了政府国家癌症研究预算的1%，而且英国针对该疾病的药物开发进展有限。古德本强调了早期研究发现与药物资金之间的“转化差距”。问题不在于研究的不足，而是在于将这些研究转化为患者能够参与的临床试验的困难。跨党派脑肿瘤议会小组称这一差距为患者的“死亡谷”，他们将其归咎于对复杂疾病的孤立和风险规避的资金系统。即使有资金，监管也可能阻止其使用。这就是为什么自2018年政府承诺的4000万英镑中，只有小部分在随后的几年里被部长们花费。古德本和脑癌正义运动呼吁政府立即释放剩余的4000万英镑，并确保这些资金能到达一线科学家那里。他们还希望政府中有指定的脑癌负责人，以及在患者确诊时进行更多的基因组测序，这将扩展他们在临床试验中的参与机会，并希望患者能够获得“尝试权”，以使用潜在的救命治疗。对此请愿，卫生和社会保健部表示它理解“需要做更多以推动脑肿瘤的研究”，并承诺“确保患者能够获得有效和创新的新药”。对于古德本的癌症，标准治疗是放疗和化疗，如果不是通过扩展接入计划获得Vorasidenib，他本应在去年7月开始使用这种治疗。该药物可以阻止有助于肿瘤生长的蛋白质的产生。三个月前，该药物才首次在英国患者中使用，在国家卫生和护理优秀研究所（Nice）初步建议不应允许该药物上市之前。在脑癌社区的许多人的游说下，包括古德本，这一决定被推翻。在开始使用Vorasidenib后不久，古德本打破了50米蛙泳的苏格兰纪录，这也是他在英联邦运动会上参赛的项目。他表示，这段经历向他展示了新治疗改变人们生活的力量，让人不受疾病的限制。“改变的空间是如此之大。改变是完全可能的，”他说。作为一个2014年“作为小孩子”在格拉斯哥观看英联邦运动会的人，古德本期待着在七月走进竞技场。但他目前最艰巨的任务是在星期一坐在威斯敏斯特大厅的观众室，等待议员们辩论他和脑癌正义运动花了几个月时间收集的请愿。对于古德本来说，平衡威斯敏斯特的游说与池中的训练并不容易，但他依然保持着动力。“我发起运动，完全诚实地说，是因为护理的差异、资金的缺乏，但也因为我相信我的运动可以真正改变我自己的未来，”他说。“在某种程度上，这本身就是一种治疗。”