杰西·尼尔森对议员讨论影响她双胞胎的肌肉疾病筛查感到“愤怒”
前小混合乐队歌手杰西·尼尔森在议会关于脊髓性肌萎缩症(SMA)筛查的辩论后表示她“心碎”和“愤怒”。这位歌手一直在为新生儿接受肌肉萎缩疾病的筛查而呼吁,因为她的双胞胎孩子,海洋·杰德·尼尔森和故事·门罗·尼尔森,已被诊断出患有此病。如果能及早发现,该病是可以治疗的。未被诊断可能会在两年内导致死亡。苏格兰在三月份推出了筛查计划;但对英国的类似计划将只会进行有限的推广。尼尔森在公共卫生部长香农·霍奇森为分阶段推出辩护后表示沮丧,称:“我无法相信我们仍在讨论这个。”这位歌手在Instagram上说道:“你们基本上是在告诉我,如果你住在某个邮政编码区域,你就不那么重要。” “这太离谱了。”霍奇森表示,有限的检测设施阻碍了SMA筛查的全面推行。英国广播公司已联系她和卫生部以回应尼尔森的评论。这项分阶段推出是在英国国家筛查委员会的建议下进行的,该委员会希望评估筛查的有效性以及对国家卫生服务的治疗成本。试点将涉及英国国家卫生服务可用的13个检测实验室中的七个。在议会发言时,霍奇森表示,剩余的六个实验室“目前没有进行测试所需的设备”。“如果情况有所变化,可能会加入更多实验室,”她补充道。在辩论中,朴茨茅斯北区议员阿曼达·马丁表示,她对所在选区的父母无法获得检测结果感到“震惊”。“我们需要问政府,为什么在朴茨茅斯出生的婴儿比在其他地方出生的婴儿更不重要?”她在辩论中说道。新港西区和伊斯利的议员露丝·乔恩斯指出,乌克兰在“战争期间”能够开始新生儿SMA筛查,并询问为什么英国落后。对此等问题,霍奇森表示:“在安全的情况下,如果我们可以走得更远、更快,我将推动实现这样的情况。”关于她出席的辩论,尼尔森表示,她为这个问题没有更紧急地得到解决而感到非常失望。她说:“我无法告诉你,这让人心碎的是,我的孩子的生活本可以截然不同。”她抑制着泪水说道:“他们现在就可以走路。他们不必依靠呼吸机。” “我必须每四个小时给他们服药。我必须每两个小时翻身,因为他们自己做不到。我必须确保他们不会窒息……因为这个病影响了他们的吞咽肌肉。” “知道有人正在做出让孩子痛苦的决定,我无话可说。”这位歌手还回忆起在辩论结束后向霍奇森展示的一段视频,视频中有两个患有SMA的姐妹——一个得到了治疗,另一个没有。“一个坐在轮椅上,另一个在跑步,拉着她的姐妹,”她说。尼尔森声称霍奇森被视频惊到了,承认她并没有意识到早期治疗的影响有多大。“怎么会有卫生部长在议会站出来争论为什么这项计划不应该在整个英格兰推广,而她甚至不知道这种治疗的改变生活的程度?”尼尔森问道。肌肉营养不良协会对周一的辩论表示欢迎,称“听到许多议员对SMA新生儿筛查热情洋溢地发言非常令人鼓舞和感动”。然而,它补充道:“我们将继续推动英国政府在英国的每个地区推出筛查。再也没有邮政编码的彩票。”
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