南港，英格兰 — 当你像戴维·霍华德一样谷歌囊性纤维化患者的预期寿命时——就像在诊断后任何人都会做的那样——你会发现，你可能在二十多岁时就会去世。这对一个孩子来说是个残酷的消息，也从侧面解释了这位27岁爱尔兰人的几乎超人般的内在力量，他不仅活着，而且作为业余选手参加公开赛。而在经历这种可能导致肺部感染和其他器官疾病的罕见遗传病之后，存活下来只是他令人难以置信故事的开始。广告 一周开始时，一位朋友告诉我应该了解霍华德，这让我看到了加文·库尼的这篇优秀的爱尔兰时报文章。在列举霍华德的困难时，虽然采用要点形式可能显得粗糙，但我大多是在借用库尼的研究，简述的内容令人震惊：• 7岁时被诊断为囊性纤维化（比大多数患者晚），经过几年的误诊后 • 在最近的治疗进展之前，他就能上网，所以他读到了最悲惨的预期寿命预测 • 多次因住院接受静脉滴注治疗感染而缺课长达两周广告 • 在中学时，他开始喝酒，如果被抓，他会说，“反正没关系，我不会在这里待太久” • 提供心理咨询，开始打高尔夫球，这是他能玩的少数几项运动之一 • 随着他的球技不断提高（他有+5的差点），开始学习机械技术，并在一场对打锦标赛中战胜了父亲 • 随后是COVID疫情，他“失去了与现实的联系”，数天不吃不睡——这时事情变得更加疯狂——他开始经历狂躁发作，认为自己收到上帝的隐藏信息（包括中奖的彩票号码），并认为自己将成为世界上最富有的人。广告 • 不用说，这导致他再次住院，医生让他停掉所有药物，导致生病，告诉他的父母和女朋友，他可能再也无法“做自己” • 在接下来的一年里，他证明了他们错了，但这充满了艰难的挑战 • 他开始重新工作，但开始思考如果认真地打高尔夫球会怎么样，这导致他在东爱尔兰赛事中获胜，在爱尔兰业余公开赛中获得第二，并成功进入今年的公开赛资格赛 这个故事随着每个新细节变得更加令人瞩目，毫不夸张地说，霍华德能来到这里就是一场巨大的胜利。广告 高尔夫文摘新闻 2026年英国公开赛：认识杰克逊·苏博，皇家比克代尔首日（不太可能的）领头羊 新闻 2026年英国公开赛：在比克代尔比赛的10名业余选手的故事既鼓舞人心又令人心碎 声音 2026年英国公开赛：听完球员们的四个小时后你将学到的19件事 但当然，作为一名高尔夫球手，他想要更多。周四，他在皇家比克代尔打出四个柏忌，成绩为74。在他的帽子上，他佩戴了一朵紫色玫瑰，这是“65朵玫瑰日”的象征，这是一个为囊性纤维化筹款的爱尔兰活动（爱尔兰是全球该病发病率最高的地方）。在他的赛后新闻发布会上，霍华德外表瘦削，蓄着胡须，面带常年微笑，眼神活泼，并略显不安，谈到他的紧张和比赛，但更多的是表达他的感激。广告 “这是全国各地的人们对我的支持，他们告诉我他们有囊性纤维化的亲属，”他说。“来自世界各地的许多人都关心我。我确实感受到那种支持，看到这些也很棒。我想，对于有囊性纤维化的人来说，他们有值得期待或仰望的东西，或许这也能激励他们。” 人群，尤其是其中的爱尔兰人，知道霍华德的故事。他开玩笑说，这让我感到振奋，也增加了当日的压力。他在采访后前往练习场，想要清理一些问题，争取在周五表现出色（他于当地时间下午3:48开球），甚至希望能晋级。如今，囊性纤维化患者获得新疗法的机会要好得多（霍华德特别提到了Vertex Pharmaceuticals，感谢他们在治疗上改变生活的进展）。在如英国和美国这样的地方，患者的中位生存年龄远不是霍华德童年时阅读的恐怖故事，现在中位数正朝着60多岁迈进。霍华德本人每天服用近30颗药丸，并在爱尔兰与营养师和理疗师合作，确保自己为比赛做好准备。他所面临的挑战不仅仅是囊性纤维化，此外还包括心理健康方面的问题，非功能性胰腺以及可能源于他童年咳嗽发作的背部问题。为了能走到今天，霍华德迅速感谢他的团队、父母和女朋友。但当我问