2026年6月8日 — 上午9:49，在女儿布朗特被诊断为肌萎缩侧索硬化症（ALS）的那一年，布朗温·库辛斯没有睡觉。五年过去，休息依然稀缺。布朗温在床边放置一个监控器，以便她知道女儿何时需要她。布朗特和她的妈妈布朗温·库辛斯在家。西蒙·施卢特报道，14岁的布朗特每个小时都醒来，常常在剧烈的痛苦中。“她会醒来需要被移动，或者喝水，或者把被子拉到肩膀上，因为她无法做到这些，所以我把她从一侧翻到另一侧，”这位53岁的单身母亲说，“我不知道神经肌肉疾病中你的髋关节会因没有被紧紧地保持在关节中而脱位，所以当我把她翻过来时，会发出可怕的干响声，那是她的髋关节在关节中移动，她感到很多疼痛，这就是她不断醒来的原因。” ALS是一种致命的进展性疾病，会攻击大脑和脊髓中的运动神经元。这也是上个月让AFL伟大人物尼尔·达尼赫去世的疾病。布朗特是澳大利亚唯一一个生活在这种无治愈方式的运动神经元疾病形式下的孩子。青少年ALS很少见——它仅占全球ALS病例的0.1% 。研究匮乏，生命预期的数据尚不存在。夜晚当世界变黑时，布朗特非常害怕死亡。“我觉得，随着她更加意识到自己的衰退，情况发展得相当快；目前她晚上经常有很多恐慌发作，”布朗温说。这位聪明伶俐、幽默感强的青少年对英国历史非常着迷。她希望长大后可以成为家庭律师——梦想着一个可能永远不会到来的未来。“有时我想，我无法相信我在和我14岁的孩子讨论这些事情……所以我坐在这里，看着我的孩子在死亡，我试着给她最好的生活，”布朗温说。悉尼神经学家内森·佩维每年治疗数百名MND患者。“这是一种普遍致命的疾病，因此对家庭来说普遍具有毁灭性……而这一点在年轻人身上更是显著。”MND维多利亚的首席执行官玛丽-简·斯托尔普表示，MND患者的朋友和家人绝不能因为情况不适或令人不安而退缩。“照顾MND患者的人报告生活质量下降，这意味着社区支持真的很重要，”斯托尔普说。佩维表示，更多的研究资金是患者的唯一希望。这也是找到治愈方法的最快途径。“我们需要......专注于对疾病的根本机制和原因的研究，以及临床治疗试验，”他说。“青少年ALS所面临的主要问题是它的稀少性，临床试验需要大量病例。”布朗特年龄太小，无法参加任何临床试验。本月早些时候，联邦政府宣布为MND患者提供优先的老年护理支持，以将等待时间从最长10个月减少到不到一个月。但这一变化并没有考虑MND的年轻患者。联邦卫生部长马克·巴特勒的办公室已被联系以寻求评论。当进食变得太困难时，这在生活在MND患者中很常见，因为口腔、喉咙和胸部的肌肉迅速萎缩，布朗特的体重下降。她的胃里插入了一根喂食管。这是她记得的痛苦程度较高的程序之一。布朗特床头的架子上摆放着一系列Jellycat毛绒玩具。这些物品标志着14岁女孩自2021年被诊断以来的每一次重大手术。共有32次。FightMND由达尼赫在2014年成立，在其诊断后，为MND研究和支持筹集了超过1.57亿美元。它将在周一举行年度大冰冻，这是澳大利亚最大的MND筹款活动。布朗温希望，因达尼赫等人的工作以及南悉尼兔子队球员贾·阿罗上个月公开诊断而重新引起的人们对MND的关注，能激励人们帮助那些被诊断改变生活的家庭。“我不希望任何人得这种病。我真的不希望，”她说。成为第一时间了解重大新闻的人。注册电子邮件突发新闻提醒或在应用中打开通知。艾米莉·凯恩是《悉尼晨报》的国家新闻博客撰稿人。通过电子邮件联系。来自我们的合作伙伴