6分钟前 艾玛·巴内特 BBC广播4台《今日节目》主持人 BBC BBC的艾玛·巴内特十年前被诊断出患有子宫内膜异位症。克洛伊正在做出一个女性能做出的最艰难的决定之一。在之前的手术未能减轻她因子宫内膜异位症带来的“可怕”疼痛后，她计划在26岁时进行子宫切除术——切除她的子宫，结束她拥有孩子的可能性。“我现在到了无法照顾孩子的地步。这对我来说是不公平的。我只是想把一切都拿掉，”她在爱丁堡的家中告诉我，眼泪在眼眶中打转。“我知道这不是治愈，但我需要更好的生活质量。”克洛伊是我在整个英国旅行的六个月中遇到的女性之一，我在调查我们共同的这种状况如何影响女性的生活，为纪录片《艾玛·巴内特：与子宫内膜异位症作斗争》。这让我更加确信，这种看不见的疾病——影响十分之一生育年龄女性但生活在阴影中的疾病——是一个医生、研究人员和政策制定者不能再忽视或忽略的无声医疗紧急情况。一个普遍的神话是它是一种痛苦的月经症状。这是错误的：子宫内膜异位症是一种全身性炎症疾病。类似于子宫内膜的细胞开始在身体的其他部位（例如肠道或肺部）生长并繁殖，产生生疼的溃疡。受月经周期激素的影响，这些溃疡每个月都会增厚和出血，炎症和疤痕围绕的组织。根据她的子宫内膜异位症的位置或哪些器官与疤痕组织粘在一起，女性可能会经历一系列症状，但该病的标志是骨磨般的、改变生活的疼痛。“我总会有某种深处的疼痛，然后我会有这些发作，感觉无法说话、无法睡觉、无法进食、无法做任何事情。这是可怕的，没有任何事情能与之相比，”克洛伊告诉我。希拉里·曼特尔女爵士写道她与子宫内膜异位症共处的经历：“我所取得的一切都是在与疾病抗争的情况下实现的。”已故的《狼厅》作者选择“牙齿”这个词是完美的，我几乎每天都想起这个词，当我自己也咬紧牙关。我十年前被诊断出，在我开始在BBC工作之前，那时我和丈夫正在尝试并未能自然怀孕。但我从10岁起就隐约感到身体有问题，那时我的月经和荷尔蒙周期开始。我花了整整21年才被诊断出。在英国，根据针对超过3000名该病患者的调查，平均需要9年和4个月才能确诊。对少数族裔女性来说，甚至更长：11年。对于玛达利佐来说，她13岁时从马拉维来到英国，花了足足25年才确诊。她的症状在10岁初潮时便开始。她在十几岁时疼痛严重，以至于医生认为她的阑尾是痛苦的源头，切除了她完全健康的阑尾。她现在安排了进一步的手术，旨在切除或销毁子宫内膜异位症组织，她告诉我：“我想要的主要是缓解疼痛。就像找回我的生活。”尽管这些漫长的等待令人恼火，但关于子宫内膜异位症的故事过于集中于长时间的诊断和医疗性别歧视。我应该知道——我看到或阅读了大部分这些报道。获得诊断是关键，但这只是一次艰难旅程的开始。那么接下来该怎么办？子宫内膜异位症的病因让我们最优秀的医生和科学家感到困惑：世界上没有人确切知道它在女性身体内何时、如何开始。玛达利佐等了25年才被诊断为子宫内膜异位症，而现在对于这种在全球超过1.76亿女性生活中造成巨大破坏的疾病，仍然没有治愈方法，根据子宫内膜异位症协会的数据。（我不敢想象在发展中国家医疗资源匮乏的女性。）它也影响着她们所爱的人——他们无助地看着这场惨剧。尽管手术可以为一些女性减轻疼痛，但对另一些女性来说，它只能暂时有效或根本无效。出于绝望，克洛伊众筹在国外进行前一次手术，因为在英国的NHS妇科等待名单上等待时间过长（根据皇家产科和妇科医师学院的数据，大约有75万名女性在这样名单上）。自从她是女孩以来，子宫内膜异位症已经以各种方式改变了她的生活。由于疼痛，她从一个高度活跃的人变成几乎无法做任何事情。医生希望手术能给克洛伊带来约五年的缓解，但她很快发现子宫内膜异位症在“各处”复发，正如她所说。我遇到的年轻女性，行动缓慢地在家中移动，生活得非常小心。