内容说明：本文讨论了残疾、经济不稳定、贫困以及与无法工作相关的痛苦。我38岁了，我刚刚不得不问我妈我能不能借钱。写那封邮件让我陷入了泪流满面、惊慌失措的焦虑之中，我可能要在接下来的50年里没有稳定的收入。 “每一个出生的人都拥有双重国籍，既属于健康的王国，也属于病痛的王国。”——苏珊·桑塔格，《疾病隐喻》 1 亨利·德·图卢兹-洛特雷克，《洗澡》（La Toilette） - 1889年 再也不能经济自给自足带来了奇怪的悲伤。我在很小的时候就对这种感觉有所了解。但直到5年前我的残疾完全接管了我的生活，我才得知它的名字，那时我再也无法稳定工作。我的Substack订阅中出现了一条关于心态和自律的推文。 “我有严重的背痛和贫血。强迫自己起床去健身房。每次去后感觉都好多了，”莫琳评论道。马希玛补充道：“没错，自律是自爱的最高体现。”我们已经太久将生产力视为我们价值的证明。我认为，很多人将失业或残疾视为某种道德失败并非偶然。现代西方文化，特别是在美国，在很大程度上是由社会学家马克斯·韦伯所称的“新教工作伦理”所塑造：这种信念认为，辛勤工作、自律、节俭和生产力是美德的标志。在《新教伦理与资本主义精神》中，韦伯认为，加尔文主义和新教信仰帮助塑造了使现代资本主义成为一种道德上良好和必要的文化心态。工作不再仅仅是为了生存而做的事情。 2 神学逐渐消失，但其文化印记依然存在。 “资本主义将‘健康’本身定义为一种屈从于劳动的能力。”——比阿特丽斯·阿德勒-博尔顿与阿尔蒂·维尔坎特，《健康共产主义》 3 现在的说教通过自助播客、奋斗文化、亿万富翁的晨间例行、“自律胜于动机”的帖子，以及关于个人责任的无尽故事不断到来。即便是健康文化也往往反映这种逻辑，框架身体为通过制度和自控无休止地优化的对象。在资本主义下，理想的人是无休止的独立、坚韧，并能不断克服自身的极限以服务于产出。你可能处于严重的受伤和贫血之中，但你可不能错过健身日。当你变得慢性病或残疾时，你开始理解这一意识形态是如何深深扎根于心理的。无法持续工作的羞愧感变得非常个人化。就好像我身体无法跟上资本主义的步伐，说明了我是谁的根本问题。每次你认识新朋友，问的第一个问题通常是：“你做什么？”他们并不是在询问你的激情、爱好或占据你大部分时间的日常任务。他们是在询问你怎么赚钱。你如何将自己转化为收入。由此，疾病不仅剥夺了人们的收入，也剥夺了社会的合法性。我不仅失去了持续工作的能力。我失去了感到有价值的文化许可。我们生活在一个对那些无法持续生产的身体根本敌意的经济体系中。在美国，几乎每四个工作年龄的残疾成年人中就有一个生活在贫困中，而非残疾成年人中不到十分之一。 4 这还没算上残疾本身的成本。医疗保健。专科医生。药物。补充品。行动辅助工具。物理治疗。无障碍住房。由于无法亲自购物而产生的递送费用。当公共交通无法使用时的拼车费。护理。即使是人们用来在贫困中生存的常见策略也往往需要慢性疾病所削弱的能量。比较购物需要能量。从零开始做饭需要能量。处理官僚主义文书工作需要能量。申请援助需要能量。当你的身体已经在为生存而挣扎时，每一项生存任务都会变得代谢昂贵。然而，旨在支持残疾人的系统却围绕着稀缺和怀疑而构建。在许多国家，残疾福利仍低于生存水平，实质上将人困在永久贫困中以符合获得援助的资格。在美国，SSI支付已经几十年来远低于联邦贫困线。罗斯福研究所于2024年分析指出：“数百万SSI受益者的贫困是一个政策选择。” 几乎任何数量的储蓄都会危及福利。 5 过一段时间后，开始变得显而易见：支持不应被视为尊严。许多残疾人发现自己陷入了通常被称为“福利悬崖”的困境：既需要工作以维持生计，又不能工作太多以失去医疗、食品和住房援助，或残疾补助，形成了一个无法逃离的困境。