对于Neelam而言，发现自己有这种病让她陷入了她所描述的“恐惧与不确定的兔子洞”。在大学开学不久后，她开始经历不规律和剧烈的疼痛，头发变薄、体重增加和疲惫不堪。“我的月经非常不规律，但当我有月经时则非常痛苦，感到极度疲惫，”她说。“我不停地去复诊……我去了很多次，因为这影响了我上课，因为我太累了。” Neelam描述了她被建议多锻炼和减肥，但她的症状很快开始影响她的学习，导致她缺课和重考。最终，她被诊断为多囊卵巢综合症（PCOS），在此之前她“从未听说过”这种病。“那是一句‘你可能会很难有孩子，但我们到时再来解决这个问题’的评论，”她解释道。“这只是随意提到的，我就被留下来自己琢磨。” 多年来，来自伍尔弗汉普顿的Rochelle Lewis与面部毛发增长、痛经和焦虑斗争。“我一直以来都在与大量面部毛发作斗争，这让我遭到很多欺凌，所以我竭尽所能地想要去除它，”她解释道。“我妈妈的一个朋友说，‘哦，也许她有PCOS’。所以那是我第一次听到这个，可能是在我16岁的时候。” Rochelle表示，她在青少年时期首次提出对PCOS的担忧，但感觉这些担忧被忽视。“所以我去看医生，他们就只是轻描淡写地说，‘不，我们认为你没有PCOS’，”她说。这位现年31岁的女性在2025年终于被诊断出患有该疾病，她形容这个过程是“令人沮丧的”。“没有人倾听，也没有人听到，这在情感上是令人疲惫的，”她说。现在，她是一个七个月大儿子的母亲，她表示，女性们常常被诊断后独自应对这种疾病。仅仅名字的改变是不够的，她补充道。“所以你被告知，你被给与了诊断，仅此而已……我们就被抛在那儿，”她说。“我们需要建立一些流程来真正帮助我们。”