我不知道自己是否能活到看到我的双胞胎上学 图片来源：金·博斯维克 图片说明：金·博斯维克正在珍惜与她的双胞胎儿子马克斯（Max）和弗雷迪（Freddie）的每一刻 一位被诊断为无法治愈的脑癌的母亲表示，她正在珍惜与双胞胎儿子的每一刻，因为她可能活不到看到他们上学。来自格拉斯哥的金·博斯维克（36岁）在1月18日被诊断，距她开始出现症状仅一周。这是在与她的丈夫罗斯和四岁的双胞胎马克斯和弗雷迪度过繁忙的节日之后，当她出现头痛时，她最初认为自己只是“过度劳累”。在多次就诊于全科医生和一次紧急就医进行CT扫描后，她被诊断为胶质母细胞瘤——一种极具侵袭性的脑瘤。金表示，NHS的工作人员挽救了她的生命，并说他们的迅速行动给了她更多与儿子在一起的时间。她形容自己的第一次头痛是“无法忍受的”。“我记得说过，‘我需要躺下’，”她说。“然后我的手开始刺痛，我在一侧失去了知觉。我开始呕吐。“我只是知道有什么不对劲，但我从未经历过偏头痛，所以我以为是那种情况，并认为是因为节日的过度劳累触发的。” 图片来源：金·博斯维克 图片说明：金正在为更好的罕见癌症支持和资金进行活动 如果她能活到40岁生日，金将成为被诊断为她这种癌症类型中生存期限最长的10%的人。她说这让她珍惜与儿子的每一刻。“我不知道我是否会看到他们上学，”她说。“你会把那些小时刻视为理所当然，直到你意识到它们可能会被夺走。“我的诊断让我清晰地享受与儿子的每一刻。”她补充道：“我知道我会成为一个很好的奶奶。”金说，她的经历也让人意识到应对脑癌缺乏关注和资源，在英国的生存率已经几十年没有变化。她表示，这给人一种“不公正”的感觉，因为许多其他癌症的生存率在同一时期显著改善。她加入了脑癌正义（BCJ）运动小组，呼吁政治家为罕见癌症提供更大的支持和资金。该小组还呼吁设立一个专门的罕见癌症部长，以确保研究、资金和政策的连续性。 图片来源：金·博斯维克 图片说明：金与她的丈夫罗斯以及双胞胎儿子马克斯和弗雷迪 金说：“我心里有一把火，希望让被诊断为脑癌的人们在苏格兰得到改变。” “这很难接受，但我不大可能受益于这些变化。“我无法接受这个诊断，明知我们在苏格兰本可以做得更多来支持脑癌患者。”她补充道：“30年来，脑癌患者的生存结果没有变化，脑瘤仍然是40岁以下儿童和成年人的最大癌症杀手。“在我看来，这是丑闻。”金还指出，其他八国集团（G8）国家的患者常规接受手术、放疗和化疗，并使用放慢癌细胞生长的Optune设备进行治疗。她说，这种组合在苏格兰并不常规提供，导致许多家庭不得不独自应对治疗选择、临床试验和额外支持。她还表示，在苏格兰，手术期间肿瘤样本并未常规“新鲜冷冻”，这意味着苏格兰的患者失去了可以参与需要保存组织样本的临床试验和新兴基因治疗的资格。“这些不是治愈，”她说。“没有人假装它们是。但是，它们给了人们与所爱的人共度更多时间的机会，而这最终才是最重要的。”金在胶质母细胞瘤意识周期间分享她的故事，希望未来的家庭能够获得更多选择并面临不同的结果。“对我来说已经太晚了，”她说。“但我想为那些跟随我之后的人们带来改变。”