在6月底，前田纳西泰坦队跑卫克里斯·约翰逊透露他在40岁时被诊断为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。ALS是一种没有治愈的方法的神经退行性疾病。ALS影响大脑和脊髓中的神经，从而影响运动技能。发出信号给肌肉收缩和移动的神经会患病并死亡，导致无法使用这些肌肉。这影响手臂和腿部的身体运动、说话能力，甚至呼吸能力。最终，这种疾病是致命的。广告 泰坦线下本周与一个名为 Everything ALS 的非营利组织坐下来，以获取观点和了解这种使人虚弱的疾病。我们与 Everything ALS 的先锋和 ALS 病人蒂姆·富勒姆，以及 Everything ALS 的创始人因杜·纳瓦尔进行了交谈。纳瓦尔的丈夫是前亚马逊高管彼得·科亨，他在2019年因ALS去世。在他去世之后，纳瓦尔将她的工作投入到寻找这种虚弱疾病的治愈方法，并改善患者的结果。“我们花了两年时间在梅奥诊所和斯坦福（得到诊断），然后就像是，‘哦，你因为太晚而不符合临床试验的资格。’”纳瓦尔说。临床试验的截止时间是被诊断后16-18个月，“但是没有人告诉我们这一点。”蒂姆在被诊断后有类似的经历。“在我这个特殊的情况下，与很多患者一样，因为我没有被诊断两年，我已经超出了大多数临床试验的窗口期，”他说。虽然有扩展的临床试验，但筛选这些试验可以说是令人不知所措。广告 在被诊断后，蒂姆被迫医学退休。但这不是他必须做出的唯一改变。“我正在搬家。当我三年前买房时，我买了一栋两层楼的房子，而现在我上下楼梯真的很困难。这已经不安全了，所以我正在搬到一栋单层的房子，”他说。他也在查看车辆的改装，以便在他最终需要轮椅出行时使用。像任何人一样，蒂姆希望尽可能长时间保持独立。拥有一辆无障碍车辆和一个安全的居住环境都是这个方程的一部分。对于纳瓦尔来说，关注点是寻找治愈的方法。提高对一种疾病的认识并不总是足够。我们谈论这种疾病，为什么它是个问题，以及它如何影响患者和家庭。但意识并不总能转化为解决问题。“我想创建一个治愈运动。让我们去治愈这些疾病。作为公民，我们有工具。我们实际上可以做到这一点，”纳瓦尔说。“如果我们有一个治愈运动，人们会想要参与，因为这是一件积极的事情。”针对“治愈运动”的重点从教育全球民众关于一种疾病，转变为寻求解决方案。广告 对于克里斯·约翰逊来说，一个前职业运动员、丈夫和父亲，影响是深远的。尽管他曾经可以信任自己的身体在足球场上达到巅峰表现，并穿过和绕过其他巨大的男人，但他的关注点必须转移。作为一位曾依靠身体赚取数百万美元的人，这对他的心理压力也是巨大的。目前有一些治疗方法可以减缓疾病进展，但并不多。截至目前，被诊断为ALS的人通常的寿命为3-5年。然而，蒂姆提到他在 Everything ALS 认识的一个朋友在2013年被诊断，而他现在还在这里讲述他的故事。和任何疾病一样，病程和影响的持久性因患者而异。约翰逊将在疾病对他的身体造成损害时做出调整，但3-5年的预后正在变化。在 Everything ALS 等ALS组织的支持下，预后将会持续延长，直到最终找到治愈方法。本文最初出现在泰坦线下：每一件事 ALS 创始人提供了关于克里斯·约翰逊诊断的见解