约翰·努阿尔的父亲在与家人生活多年后，于2021年进入记忆护理。约翰·努阿尔这次采访基于与34岁的约翰·努阿尔的对话，他生活在密歇根州的坎顿。努阿尔为他的认知障碍父亲建了一所房子，期间他在2017年至2019年与父亲同住，之后搬到他兄弟家中。他在记忆护理中心生活了三年，直到2024年去世。为了简洁和清晰，这次采访经过编辑。我在一家汽车公司的供应链管理部门工作。我有两个兄弟姐妹，自20多岁起就开始照顾我的父亲。我的父亲在2015年左右开始有早期的记忆丧失，当时他快70岁。到2017年，他需要更多的支持，因此我们希望他和我妻子同住。他需要住在一楼，因为髋关节问题使他无法上下楼梯。我的父亲愿意与我们同住。我们必须以一种不会剥夺他独立性的方法来布置，简化他面临的困难。我的妻子和我在2017年1月签约购买了现在的房子，建造方告诉我们大约需要六到七个月才能完成。我们在八月底结束时卖掉了其他房子，以便给自己一个月的时间搬家。当时，房子还远未完成，于是我和妻子及我们的两只狗住在我姐姐和她的孩子那里，而我的父亲则在他两个兄弟姐妹家之间往返，这并不好，因为他总是迷路。我们曾几次注意到，当我们追踪他的手机时，他已经到了底特律的另一边。我打电话问他在做什么，他实际上并不知道，并说他会回家。我们最终在十月底搬进了我们建造的房子。我们早上给他做早餐，晚上他与我们共进晚餐，白天则由他自己照顾。我们时刻关注他的药物，定时补充药箱并监督一切。2019年3月，他撞上了我们的车库门却没有告诉我们。当时我正在出差，我妻子质问他这件事。我们决定他不再安全开车，于是我妻子把钥匙拿走了。我们尝试带他乘坐公共交通，但我们镇上的服务非常稀疏。我们会把他送到教堂，然后让公共汽车接他，但他总是忘记公共汽车要来了，最后我们不得不帮他叫出租车。回想起来，我不应该买下我们现在住的房子。我们有摄像头监视他的活动。我们尽可能利用科技来增强照顾，因为我们一天都在工作。家里有摄像头可以看到他在做什么。他有一个自动门把手，以便如果他把自己锁在外面，我们可以远程为他解锁。总共发生了三次他迷路，而最后一次他迷路了15英里。他最后到了教堂的一个朋友家，他们给我打电话让我去接他。约翰·努阿尔在一起生活的两年里照顾着他的父亲。这是我们的警醒信号，说明他和我们同住是行不通的，因为我们不能24小时待在家里。我们开始研究其他选择。在密歇根州，有一个补助金项目，但他的收入超出了资格限制几百美元。我们还尝试通过医疗保险和医疗补助的PACE（老年人综合护理计划）体系，但未能成功。我希望我能更好地理解不同州对医疗补助的处理方式，这可能影响我们迁移的地方。我们负担不起一些护理院。我们其实没有认真谈论过他生命结束后的护理问题，所以我们对于他想要什么并不自信。我希望在我们面临更严重的危机之前先做这些。我试着与他进行简单易懂的对话，但他已经有严重的认知障碍。对于所有的费用，要么是私自支付，要么就把他送入养老院，而我们没有能力私自资助一切。他身上也没有多少钱。愿意接收他的养老院评分都很低，而评分较高的却没有医疗补助床位可用，这意味着我们必须支付每月10,000美元，直到有医疗补助床位空出来。我们到了一个临界点，幸运的是，我住在弗吉尼亚州的姑姑和叔叔同意接他，因为他们住在一个可以步行的地区。那是2019年的夏天。两个月后，他们给他找了一个护理人员，随着他越来越困惑又多找了一个。他在那里待了大约两年。他们都是医学领域的从业者，但所有的医疗和财务决策都由我做，尽管他们在很多决策上给了我指导。我和我的妹妹每月至少尽量出去一次，给我的姑姑和叔叔一个喘息的机会。但在2021年初，他们表示，他的情况已经过了适合家庭护理的阶段。我们最终将他安置在一个只接受私费的记忆护理设施，在密歇根州找到了一个适合的地方。