我母亲生病了，然后逐渐恶化，最后突然变得严重。2014年，她在西弗吉尼亚州收费公路上开车时，遭遇了脑动脉瘤破裂。稳定后，她在南卡罗来纳州与我一起恢复了六个月，然后回到她在我家乡西弗吉尼亚州查尔斯顿的联排别墅。不幸的是，她的回归是短暂的。一年后，妈妈又中了一次小中风，2016年又发生了第二次更严重的中风。医生告诉她不再安全单独生活。妈妈为一些最贫困的公立学校教授孩子们近50年。她在一场事故后也曾担任我父亲的护理者，使他几乎瘫痪。她的生活漫长而艰辛，也非常美丽。我想照顾她。但我们都没有经济缓冲，2016年8月，她搬进来与我和我的两个儿子共同生活——那时他们分别是13岁和10岁。十年后，我仍在偿还这些年来积累的债务。作者的母亲自己也曾是护理者。因为保险不管用，我们不得不支付几笔医疗费用。做护理者不容易——无论是心理上、情感上、身体上，还是经济上。在早期的日子里，日常开支是可以管理的，因为妈妈贡献了她一部分的养老金来帮助覆盖家庭账单。我们最大的财务挑战是不断涌现的自费医疗费用和共付额。例如，在她中风后，妈妈的右手变得毫无功能。我们从最开始就追求专门的手疗，最初是自费因为保险公司质疑其医疗必要性。保险最终批准治疗后，他们拒绝涵盖建议的疗程数量。我和妈妈平摊这些费用——谁有钱就由谁支付。有几次我们不得不推迟预约以确保账单得到支付。覆盖停止后，妈妈完全是自付完成了推荐的疗程。加上职业治疗、物理治疗和无尽的医疗设备，这些复合的费用使得钱变得极其紧张。间接的经济损失也很严重。在照顾母亲之后，作者欠下了近17,000美元的债务。在过去的二十年中，大部分时间我都是自雇工人。当我妈妈搬来的时候，我在做自由职业和兼职工作，几乎没有余地。如果我工作的是传统的全职职务，那我根本无法照顾我的母亲。即使有灵活的时间安排，保持所有事情的运转也是非常困难的。2016年，我的日常时间安排围绕护理和育儿紧密安排，几乎没有工作时间。我儿子们在父亲和我之间分时间，而我前夫的妈妈通常提供很大的帮助。然而，当他们在我这里时，典型的日程意味着我不停歇。作为自雇人士，如果你不工作，就不会有收入。这个日常安排大约允许我白天有4小时15分钟的工作时间。显然，当孩子们在他们父亲家时，我有更多的时间工作，但通常那时我们安排了更多妈妈的预约。2018年，我的收入仅比三口之家贫困线高出6400美元，因为我几乎没有时间工作。尽管从妈妈的养老金中获得了一些帮助，这些年仍然是个挑战。我希望我们能更早给她安排临终关怀，以节省费用。2020年，妈妈摔了一跤，回来后疼痛不断，需要更多的帮助。她的生物钟被打乱，导致她在午夜醒来时感到困惑，以为是时候让孩子们准备上学了。她变得明显焦虑。我从护理者的角色转变为护士。我感到精疲力竭，缺乏睡眠，处于施压或逃避的超警觉状态。然而，医疗和自我护理用品并不被医疗保险覆盖，迅速耗尽了我的收入，无论妈妈的养老金如何。若我们早点申请临终关怀，就能减轻这些费用并提供重要支持。像许多人一样，由于误解制度，我们延迟请求临终关怀。临终关怀并非仅仅为在世已近终结的人提供; 它在患者经历健康迅速恶化、日常任务更困难、及无法控制的症状如慢性疼痛等情况下，也可更早几个月提供服务。此外，一旦进入临终关怀，医疗保险、医疗补助和大多数私人保险公司会涵盖某些医疗用品、设备和个人护理产品。担心临终关怀会让我的母亲觉得我们放弃了，我们坚持了下来，直到她最后的三个星期。那种延迟影响了她的生活质量和我的经济状况。作者仍然感受到照顾者的经济压力。我母亲去世后，我的悲痛只让我更加无力应对我的财政状况。我的母亲于2022年3月16日凌晨3点去世。