布林·斯凯斯（Bryn Skyes）16岁。他喜欢在热腾腾的伊普斯维奇的日子里玩水，和妈妈一起通过洗车，将与兄弟姐妹们一起滑滑梯。他从来没有吃过食物。布林的残疾和肠道问题意味着他从婴儿期以来一直是通过管饲养。在他生命的大部分时间里，布林的食物和喂养系统的费用一直由昆士兰儿童医院承担，但随着将他转出儿科护理的过程开始，他的母亲谢莉·麦克雷（Shelley McRae）担心NDIS的变更意味着她将不得不再找到每年5万澳元来维持他的生存。在经历了几个月的争论、对变更含义的困惑以及家庭对计划被削减或完全退出计划的恐惧后，议会在周三通过了一项削减该计划的法案。注册获取澳大利亚突发新闻电子邮件。这些变更将给予卫生和NDIS部长马克·巴特勒（Mark Butler）有权将个人的资金类别减少高达99%。在63项最后时刻的修正案中，有一项修正允许预算受新部长权力影响的脆弱参与者通过计划变更申请更多资金。现在，麦克雷不清楚这个过程将如何运作——以及这些变更将如何影响布林。残疾组织和一些参议员谴责该法案，像麦克雷一家这样的家庭则害怕自己会被抛在后头。“没有营养和泵，他就会死。他会饿死，因为他的肠道无法正常工作，”麦克雷说。布林需要大约两年的时间才能在成人医院获得专业护理。相反，麦克雷在一月份申请扩大布林的NDIS计划以覆盖他的食物费用。她至今没有收到回应。她说，她还被口头告知，NDIS每人每天在营养方面的限制大约为24美元——这无法覆盖布林的费用。布林·斯凯斯与他的母亲谢莉·麦克雷在一起，为了让NDIS承担他的食物费用而战斗。她担心这些变化会为食物和喂养设定最高补助金额，而且没有明确的上诉途径。允许计划变更的修正令她感到安慰不足。“这并没有解释这个过程将如何进行，”她说。“显然这比没有任何途径要好，但一如既往的是，缺乏清晰性。”她表示，“通常情况下，变更是对计划的微小调整……目前的程序可能需要12个月，并且非常困难。”麦克雷表示，即使获得简单的答案也可能意味着漫长的等待。经过多年的尝试不同的喂养配方和不良的体重增长，医院确定了布林唯一能够耐受的配方，而保持健康的体重。这种配方在PBS上可用，但仅限于10岁以下的儿童。他的医院团队本周将在成人护理转型中会议，尽管他的食物费用不会被覆盖。国家残疾保险机构（NDIS）的一名发言人对当前的喂养支持限制或法案变更是否会限制这一支持未作评论，但承认许多管理残疾和慢性疾病的人所处的“极为具有挑战性的环境”。发言人表示：“NDIS的设计目的是补充，而不是替代其他的主流服务，例如卫生系统或药物福利计划（PBS）。”发言人还表示：“营养支持是我们可能资助的一种类型的残疾相关健康支持，如果它与参与者的残疾的功能影响相关。必须向机构提供证据和报告，以确保支持符合NDIS的资金标准。”在没有削减计划的情况下，政府估计每年的52亿澳元的NDIS成本将在十年内增加到每年117亿澳元。政府还将在2028年前减少参与者的数量——预计在新资格规则出台后的四年里，有超过24万人将被剔除出该计划。心理健康协会（Mind Australia）对156名有心理社会残疾参与者、他们的照护者和员工进行了调查，发现对提议的削减的不确定性已经导致参与者感到压力，几乎所有受访者（92.9%）都担心改革将导致NDIS参与者的心理健康下降。澳大利亚儿童和年轻人残疾协会首席执行官斯凯·卡科什基-摩尔（Skye Kakoschke-Moore）表示，家庭不应生活在需要的基本支持可能会消失的恐惧中。“对太多在NDIS及其外部的人来说，这已经是现实，我们担心情况会变得更糟，”卡科什基-摩尔说。乔丹·斯蒂尔-约翰（Jordon Steele-John）称NDIS削减“与澳大利亚价值观不符”——视频“赋予政府和当时的部长更大的权力，以确定和减少某些支持的资金，必须配有强有力的透明度、适当的保护措施和意义重大的审查途径，当资金……