这可能是她通常的慷慨或微妙伪装的不安，但她通过问 "孩子们怎么样了" 来引导话题。是我的孩子，不是她的。这位认识我多年的患者的问题提醒我，医学中的善意是双向的。我滑动到一张我女儿的照片，旁边是她的兄弟们。"你觉得她看起来像我吗？"我在打开她的档案时问。她思索了一下，"你的女儿更漂亮得多。"我们都笑了起来。然后，为了安抚我的情绪，她补充道，半开玩笑地说："但你也不错。"我意识到，和她进行的艰难对话将会更加困难。这位经历过10年各种癌症治疗的女性符合生存者的定义。我钦佩她在生活看似不公正的困扰下仍能欣赏生活中的美好。尽管我一向倾向于诚实而非安慰，但她知道每个新疗法提供的好处越来越少。即使我避免这种类比，她坚称她会 "斗争"。但是，最近我感到一种恼人的义务，温和地改变她的想法。当人们感觉良好但又可能在没有警告的情况下恶化时，这尤其困难。家庭的惊讶更是困难，因为“没有人知道”。没有人知道疾病可能对治疗产生免疫，器官可能衰竭，临终关怀会从概念变成现实。显然，无法治愈的患者的整体护理必须包括有关死亡的对话，但达到这一点是困难的。有时，患者还未准备好。其他时候，是他们的医生。毕竟，在富裕的时代，总有其他的东西可以提供给绝望的患者并保持希望的火焰。一项新的研究帮助引导改变的方向。研究人员希望增加肿瘤科医生与预后不良的患者之间关于严重疾病的对话，指出这些对话帮助我们理解对有毒治疗的需求和护理目标。他们测试了两个简单的提示。一个是给患者寄信，鼓励他们思考这些问题。第二个是在预约前给肿瘤科医生发送电子邮件，建议患者可能需要进行这样的对话。第三组收到了两个提示。第四组（对照组）则没有收到任何提示。研究人员随后在两个地方寻找严重疾病对话的证据。首先，在医疗记录中专门的提前护理计划部分。由于医生可能会输入常规的门诊笔记，一种AI算法还扫描了整个医疗记录。在专门的提前护理计划部分，提示患者没有任何效果。只有10%有记录对话，这与没有提示的患者相同。当医生收到提示时，这一数字上升到16%，当同时对医生和患者进行提示时，这一数字达到了17%。当整个医疗记录被检查时，数字有所改善。同样，提示患者没有效果：22%的对照组和提示组患者有记录对话。当医生收到提示时，这一数字上升到28%，当医生和患者均收到提示时，这一数字更为健康，达到32%。有几个要点。第一个是，严重疾病对话的发生频率远不如必要。这种失败对患者和社会造成了巨大的成本。当这样的对话发生时，它们的记录也不够充分。这一点在患者在紧急情况下被急救人员或紧急专业人员遇到时尤为重要，因为他们没有时间深入挖掘记录。（将个人的提前护理指示贴在冰箱门上的传统做法确实有其意义。）第二个——也是一个老问题——是告诉患者与其肿瘤科医生进行困难对话并没有奏效。关于严重疾病对话的一个重要教训是，提醒医生进行这样的对话是有用的，而同时提醒医生和患者则更为有效。你能听到异议吗？对于临床医生来说，立即面临的障碍包括适当的沟通培训（几乎不存在）、足够的时间（有争议）和倦怠（真实存在）。至于系统，考虑到我们多么频繁地弄错预约的时间和日期，我不会开始期待在正确的时间为重要的生命周期对话牵线搭桥将合适的医生与合适的患者搭配在一起。但是，凭借对这些对话重要性的理解（以及更好的医患沟通如何节省宝贵医疗资金的前瞻性），变革是可能且必要的。面对我的患者，我温和地告诉她，希望她的健康保持良好。但我也知道她有多么关心她的家人，他们深爱她并希望给予她正确的照顾。因此，为了所有人的利益，尤其是为了她自己的利益，重要的是为她健康恶化时做好计划。对此，她沉思地点了点头。她离开了，我忍不住感到普通，甚至有些懊悔。我听到脚步声，她低下了头。