2026年7月6日 — 下午7:30 警告：图文内容可能引起不适 大多数父母在外出时会带上备用尿布和零食。丽贝卡·库克森（Rebecca Cookson）曾经在外出时准备一整套换洗衣物，以防她的儿子到达时全身都是血。她说，"他总是抓挠——这完全消耗了他。"她的儿子亚伦（Aaron）患有严重的湿疹。"人们无法理解这究竟有多令人痛苦。"来自马斯登公园的丽贝卡·库克森和她的儿子亚伦·科默（Aaron Comer）。希思西克·迪塔翁 亚伦在五岁之前住院10次，需要定期进行漂白浴，服用一系列药物。在由于这种病情失去三根手指尖后，一位皮肤科医生推荐了双傻巴（Dupilumab）——一种改变严重湿疹病症的治疗方法，但该家庭无法获得该药物。库克森说，"我感觉一切都从我身上抽走了。""我知道[双傻巴]，但我们不能使用，因为他没有12岁。我几乎觉得她在嘲笑我。" 该药物的品牌名为Dupixent，自2021年以来，已经通过药物利益计划（PBS）用于治疗12岁以上的澳大利亚严重湿疹患者，合格患者每月需支付25澳元。年轻儿童则无法获得资助，该药物在没有PBS补贴的情况下每年的费用约为20000澳元。尽管该药物在2022年3月曾被药物利益咨询委员会推荐给6至11岁儿童使用。亚伦在五岁之前住院10次。卫生、残疾和老龄化部的发言人表示，双傻巴的药品公司圣诺菲（Sanofi）“尚未提供所需的文件以推进PBS的列入。”本周三，药物利益咨询委员会将考虑圣诺菲要求的更新提案，该提案概述了对6个月至12岁年轻儿童的补贴的好处。"政府致力于列出每一种由药物利益咨询委员会推荐的药物，以便制药公司同意列入条款，"该部门在一份声明中表示。圣诺菲对此媒体的询问没有回应。澳大利亚湿疹支持组织的董事总经理梅兰妮·方克（Melanie Funk）表示，延误产生了深远的影响。亚伦·科默的湿疹"消耗了他"。她说，"这些孩子的家庭实际上已不得不等待四年，以获取一项已经发布的建议。""我们的挫折在于孩子们只有一次童年——他们不能在谈判进行的过程中搁置自己的疾病。"方克表示，成千上万的儿童受到了严重湿疹的影响，这与轻度湿疹"完全不同"："儿童会经历无尽的瘙痒，流血的皮肤，反复感染，睡眠不足，住院治疗，这确实会显著影响他们的心理健康和发展。这是一种非常严重的慢性炎症性疾病。"因严重湿疹住院对卫生系统"成本非常高"，她说。皮肤科医生史蒂芬·舒马克（Dr. Stephen Shumack）表示，临床医生已经注意到获得双傻巴补贴的年龄组的住院人数有所减少。他表示，关于该药物的已发表研究发现，其对幼儿的治疗效果"绝对有效"，在这个年龄段内的结果"实质上改变了他们的生活"。现年八岁的亚伦在西梅德儿童医院获得同情性使用权限时，"恢复了生活"。"我第一次给他买了短裤——他直到五岁都没有穿过短裤，"他的母亲说。"他现在可以去游泳——他可以做其他孩子能做的事情。这真是改变生活。"来自新南威尔士州和维多利亚州交界附近的克朗（Kerang）的六岁女孩阿莉·诺斯（Ally North）未能获得同情性使用权。阿莉·诺斯无法获得双傻巴的同情性使用权限。她的母亲梅兰妮（Melanie）表示，阿莉从未整晚睡过觉，因为她在睡觉时抓挠到出血，"早上看起来就像是一场谋杀现场。"这名一年级的学生今年因湿疹的发作和并发症缺课几周。她的老师担心她很快会落后，她的母亲表示，和女儿待在家里很难，因为她和丈夫都经营着企业。"她从学校回来时会问，‘为什么我的皮肤是这样的？为什么我不能拥有正常的皮肤？为什么偏偏我是？’而这让人心碎，"诺斯说。"她的腿部后面因为上次非常严重的湿疹发作留下了很多伤疤。这在她12岁时会对她的外貌产生什么影响？"诺斯用抗生素或类固醇治疗湿疹的发作，并担心如此多药物的未来健康影响。"知道有一种如此接近的药物，可以从根本上改变她的一切，但是无论是无力负担，还是无法获得……我希望政客们能和所有经历这一切的孩子们一起度过一个星期。"从我们的合作伙伴