舞动星光的评委Carrie Ann Inaba正在讲述她与干燥综合症的生活历程。干燥综合症是一种自身免疫性疾病，会影响负责产生唾液和泪水的腺体。在获得诊断之前，她生活了多年都有症状。Inaba在20多岁时开始出现各种无法解释的症状，包括眼角膜损伤、口干、疲劳、脑雾和全身疼痛。“就像我的身体根本没有正常运作，”Inaba告诉健康线，“我能做的所有事情，我都不能再做了。我无法理解这是什么。”她开始研究自己的症状，并发现这些症状通常与自身免疫性疾病干燥综合症有关。然而，当她向眼科医生提起这一疾病时，对方却不以为然，她表示这种情况在干燥综合症患者中很常见。“干燥综合症……是人们不常谈论的事情……很多人不知道该怎么发音，也对它知之甚少，”她说。最终，在经历了多年的症状后，Inaba获得了一位风湿病学家的转诊，并于2013年被确诊为干燥综合症。“我感到很感激……这么奇怪的说法，但至少我现在知道我在面对什么。我知道我需要寻找更多答案的方向，”Inaba说道。干燥综合症的诊断可能具有挑战性，症状出现到获得明确诊断可能需要数年时间，Ohi州州立大学Wexner医疗中心和医学院的风湿病学助理教授Nina Couette, DO表示。这主要是因为，持续干眼和口干等标志性症状是常见症状，可能由多种不同原因引起，包括更年期、药物副作用、纤维肌痛、类风湿关节炎或狼疮等其他自身免疫性疾病。“由于这些症状与许多其他疾病重叠，识别干燥综合症通常需要仔细评估和专业检测，”Couette告诉健康线。对于Inaba来说，生活在干燥综合症下最困难的现实之一是它对她跳舞的能力的影响——她的“初恋”。2013年，她的症状变得严重，且经历了身体受伤。两者使她不得不停止跳舞。“这真的让我心碎，”她说。“我全身都有广泛的疼痛，疲劳非常严重。我出现了很多发作，因为我没有管理好我的健康，因为我不理解这个疾病。”生活在这些症状下也开始对她的心理产生影响。“人们不常谈论干燥综合症带来的抑郁和焦虑，”Inaba说。“‘下一次发作会在什么时候发生？’的这种不确定性。‘我今天能否有精力度过一天？’的不确定性。当你与这个疾病共处时，你会处于高度警觉状态，这真的很有挑战性。”Couette表示，疾病的影响往往远远超出人们所能看到的。“干燥综合症是一种复杂的全身性自身免疫性疾病，可能影响多个器官和身体系统，”她说。“除了干燥，患者可能会经历深度疲劳、脑雾、关节和肌肉疼痛、与神经相关的症状，以及肺、肾脏或神经系统等器官的参与。”随着时间的推移，Inaba学会了如何最好地照顾自己的身体和心理。“能量管理始终是我最重要的焦点，”她说。“我不断监测我的身体对各种事物的反应，我真的倾听我的身体。”她认为学会“倾听”身体是在生活中面临这种疾病的意外收获之一。“我真的学会了关注我的身体，”她说。“当它对某件事感到刺痛时，那是一个信息，我会倾听。如果我开始感到不舒服，那说明这个情况对我来说不合适，我需要从中抽身。”她的日常健康例行包括瑜伽和有意识的运动，例如旋转她的关节，以保持滑液在她的身体中流动。她还依赖针灸、灵气、身体工作以及红光治疗，并在热垫上睡觉。“自我护理和生活方式措施在管理干燥综合症中扮演着重要角色，”Couette说。“[采取]健康的生活方式可以帮助患者感到最佳。”她表示，保持良好水分摄入、优先考虑充足睡眠、参与定期体育活动、管理压力以及遵循均衡、营养丰富的饮食都能为改善总体健康和生活质量做出贡献。虽然目前没有FDA批准专门针对干燥综合症的治疗方法，但Couette表示，许多目前的治疗方法集中在症状管理上，特别是针对干眼和口干的症状。非处方药，如唾液刺激药cevimeline和pilocarpine，有助于刺激唾液生成，以及免疫抑制药物。