六月是加拿大的ALS意识月，倡导者们提醒公众，肌萎缩侧索硬化症仍然是一种无法治愈的致命神经退行性疾病，距离棒球传奇人物路·盖里格的诊断已过去87年，这让疾病得到了全球的关注。对于一位生活了十多年ALS的蒙特利尔男子来说，这个月也是分享他的故事并为其他患者和家庭提供希望的机会。诺曼德·麦基萨克（Normand MacIsaac）表示，他拒绝让这种疾病定义自己，并形容自己为“最幸运的不幸者”。积极的心态、强大的家庭支持和专注于感恩帮助麦基萨克应对这种仍未治愈的渐进性疾病。“对我来说，公开分享非常重要，”他说。在2014年51岁时被诊断出的震惊和否认之后，麦基萨克迅速决定他想成为其他ALS患者的倡导者。“并不是避免这个话题，也不是躲在虚假的乐观后面，而是要接受。但然后要在不否认消极的情况下，专注于积极的方面，”他说。在诊断之前，麦基萨克与全球边缘化社区合作。他表示，适应依赖他人支持的角色是他经历的最困难变化之一。“技术差异很大，但我不能自发地参与讨论，”他说。“当我尝试使用我的声音时，我常常被误解，而当我使用我的克隆声音时，打字记录所有内容需要时间。”他补充说，这种疾病需要重大的心理和社会调整，包括重新排列日常优先事项。麦基萨克的妻子克里斯汀自他被诊断以来一直是他的主要照顾者，她表示，这个角色也给她带来了重大变化，包括承担麦基萨克曾经处理的任务。ALS影响控制自愿肌肉运动的神经细胞，逐渐剥夺患者行走、说话和呼吸的能力。尽管这种疾病仍未治愈，但研究人员表示，近年来的进展相当显著。麦吉尔临床研究主任安吉拉·贾尔（Dr. Angela Genre）表示，如今的许多进展源于与冰桶挑战活动相关的资金支持。“生物标志物的开发，我们识别新的靶点，我们识别针对该疾病的药物。所有这些都得到了冰桶挑战的极大帮助，”贾尔说。2014年的筹款活动从超过260,000名加拿大捐赠者中筹集了1720万美元，其中超过一半的资金投入到研究中。“根据我们现在的一些结果，我们看到了快速推进能够治疗每个人的可能性，因此我非常有希望，”她说道。这位临床研究人员补充说，促进治疗进展的最重要方式是早期识别，“这种疾病在数量上并不常见，因为人们会死去，”贾尔补充道。“一旦治疗足够好，可以让人们与这种病共存，我们将看到患者数量的大幅增加，因为成功。”麦基萨克和他的妻子表示，他们也怀有这种乐观的心态。他已经写了一本关于自己经历的书，继续在有可能的情况下旅行，并表示对他的家人和ALS社区充满感激。