图片来源，杰克·科普 图片说明：杰克·科普从出生起就患有遗传性血管水肿 作者：艾米·德克斯特（Aimee Dexter） 俞业郡 "这改变了我的生活。我现在可以做我想做的一切。这太棒了，"杰克·科普说。这位30岁的木匠来自贝德福德，他从出生起就患有遗传性血管水肿（HAE），这是一种导致严重不可预测的肿胀和疼痛发作的疾病。肿胀发生在他身体的各个部位，包括喉咙、胃和脸。即使是简单的使用锤子，也会导致他的手肿胀。但现在，由于在剑桥的阿登布鲁克医院的试验，他正在尝试一种新治疗，他表示这种治疗大大减少了他的症状。他说：“我每周大约发作一次，而现在已经快一年没发作过了。” 图片来源，杰克·科普 图片说明：杰克说他在做简单任务时手会肿 People with HAE have a defect in the gene that controls a blood protein called C1 inhibitor. 这位木匠表示，他尝试过所有可用的治疗方法，但都没有效果，因此促使他尝试参与试验。“发作的情况各不相同，我的胃内部也会肿胀，我的嘴唇、手和脚都会肿。”他说，他在发作期间多次去急诊，甚至以他的名字为人所知。 图片来源，杰克·科普 图片说明：杰克说他因发作多次去过急诊 杰克表示，他的伴侣克洛伊（Chloe）在他发作时成为了他的护理者。“有一天晚上，我醒来时感觉我的脸和喉咙肿胀，所以我叫醒了克洛伊。"她打开灯，看到我肿得厉害，脸色就变了。"我们及时赶到了医院，但如果我没有醒来，我就不会在这里了。”由于杰克的HAE是遗传性的，其他家庭成员也受到这种疾病的影响，包括他的母亲和祖母。“多年前， 我的奶奶发作时舌头肿胀，她能够到达医院，但在 unpack 时停下呼吸，心脏也停跳了。"她是通过除颤器复苏的，之后在重症监护室使用呼吸机观察了一段时间。 图片来源，杰克·科普 图片说明：这位木匠说他的伴侣在发作期间成为了他的护理者 这项国际试验得到了国家卫生和护理研究所（NIHR）的支持，阿登布鲁克医院正在招募参与者。 他去年进行了第一次输注，并鼓励所有患有HAE的人了解试验。“我可以做事情……我可以提前计划。"这改变了我的生活。” 东英吉利地区NIHR研究交付网络战略发展主任鲁思·哈德森（Ruth Hudson）表示：“没有像杰克这样的志愿者，研究是不可能进行的，我们对过去一年参与研究的许多人心存感激。” 对于这项试验是否成功的决定将在结果公布后做出。你有故事建议给剑桥郡吗？请在下面联系我们。