2026年10月23日 — 下午7:00 对于妮可——一位出于隐私原因而使用化名的悉尼女性——来说，九年来她一直相信自己患有多发性硬化症（MS）。这一时期伴随着无数的专家预约、检查、剧烈的药物治疗以及最重要的悲伤。她说：“这太可怕了。我没有伴侣，所以我总是想，‘谁来照顾我？我会变成轮椅上的人吗？……我曾在瑞士研究临终关怀。”克里斯蒂娜·阿普尔盖特表示她被误诊为多发性硬化症。Getty Images 妮可主要的症状是头晕，这促使脑部扫描显示出脱髓鞘化——神经纤维在大脑、脊髓和外周神经周围的脂肪涂层的恶化，这是多发性硬化症的常见症状。她的四肢也有无力感，多位神经科医生诊断她为多发性硬化症。然而，在2023年，出现了意外。当现年63岁的她接受了一次为治疗听力损失而进行的镫骨切除术时，她的耳鼻喉科医生暗示她的剧烈头晕是由于耳朵内未治疗的结晶造成的——这就是她极度头晕的原因。一位新的神经科医生进行了系列检查，在通过解决头晕的眩晕治疗后，确认她并没有多发性硬化症，判定脱髓鞘化为良性。她表示自那以后她一直很好。什么是多发性硬化症，为什么诊断如此困难？妮可的多发性硬化症及误诊的经历被推到了聚光灯下，周一有消息称美国演员克里斯蒂娜·阿普尔盖特被错误诊断为自身免疫性疾病。在她与杰米-林·西格勒共同主持的MeSsy播客中，阿普尔盖特透露她的医生告诉她她没有多发性硬化症，她被误诊了。“她走进我的房间，说，‘恭喜你，你没有多发性硬化症’。我一点也不高兴，其他人却都那么高兴，泪流满面。”这位54岁的《与人同住》演员在2021年被诊断为多发性硬化症，从那时起，她便成为了一个强烈的倡导者，支持那些生活在这种疾病中的人们。但尽管家人和朋友的反应充满喜悦，阿普尔盖特指出她依然生病，留给她的问题远多于答案。她说：“你不会被误诊，然后突然就好了。没有好转，杰米，反而我的情况变得更糟，所以我又回到了最初的地方。”与阿普尔盖特不同，妮可对误诊的反应更多的是松了一口气，而不是愤怒，尽管她承认如果一开始就被诊断为眩晕，她可能会避免多年的虚弱头晕和孤立感。多发性硬化症是一种慢性疾病，身体的免疫系统攻击中枢神经系统，导致运动功能丧失，可能影响行走、手臂和手的功能、感觉、视力、认知及记忆，并引起疼痛。虽然没有单一原因，但环境和遗传因素可能促成其发展。虽然没有治愈方法，但研究和治疗的发展意味着长期结果在过去几十年中显著改善。根据澳大利亚多发性硬化症协会的数据，超过37,000名澳大利亚人和300万人在全球范围内与这一疾病生活，女性的发病率是男性的三倍。它是影响年轻成人的最常见获得性慢性神经系统疾病，平均诊断年龄在20至40岁之间。悉尼大学的神经科医生托德·哈迪教授表示，多发性硬化症的诊断具有挑战性，因为没有单一的测试“可以明确确定诊断”。“我们综合病史、神经学检查、MRI结果，以及必要时的脑脊液测试和其他检查。”托德指出，多发性硬化症的症状可以异常多样且不可预测，常常与其他疾病重叠，而“磁共振成像扫描可能显示出看似多发性硬化症的异常，但实际上由于偏头痛、衰老或小血管疾病造成。”2019年的一项小型研究发现，18%的新多发性硬化症患者在两家美国诊所就诊时被误诊。2024年的一项系统性评估和荟萃分析发现，误诊的频率从5%到41%不等，而漏诊的比例则从3%到58%不等。确实，多发性硬化症在一开始也可能被误认为是其他疾病。贾斯廷·马丁（Justine Martin）几乎生活在多发性硬化症中近二十年，但医生最初诊断她为偏头痛。吉朗的作者和主旨演讲者贾斯廷·马丁，55岁，已经生活在多发性硬化症中16年。但她被诊断的过程花费了八个月，医生最初将她的症状（模糊视力、疲劳和认知受损）视为偏头痛。“因为我妈妈有多发性硬化症，那是我第一时间问（神经科医生）的问题，”她说。“我进行了眼睛检查，结果显示视力正常。然后我终于见到了另一位神经科医生，他说，‘不，只是你的偏头痛’。