凯里·布林新闻编辑凯里·布林是CBSNews.com的一名新闻编辑。她是纽约大学亚瑟·L·卡特新闻学院的毕业生，曾在NBC新闻的TODAY Digital工作。她报道当前事件、突发新闻以及包括药物使用在内的问题。阅读完整简历2026年8月1日/东部时间上午8:00/CBS 新闻添加CBS新闻到谷歌梅根·卡夫曼知道自己有问题。在18岁时，她开始出现体重增加和呼吸急促的症状，但她的家庭医生“从未搞清楚发生了什么”。不久，这些症状变得如此普遍，以至于她几乎没有注意到。然后在25岁时，她开始经历突发的、严重的疲劳。呼吸变得困难。她不明白发生了什么，或为什么会这样。多年来，她努力寻找答案。她的初级保健医生强调了她的体重增加，但无法解释其原因。一位医生建议她少吃比萨。她的高血压被认为是神经紧张。多次去急诊室都没有找到明确的答案。医生们安慰她，可能没有什么大问题。“他们只是把这件事推到一边，就像‘（你）太年轻，不能有心脏问题’，”卡夫曼回忆说。但她几乎无法正常生活。2016年，27岁的卡夫曼又一次回到了急诊室。测试显示她处于心力衰竭的早期阶段。卡夫曼说，她不打算不带诊断离开。她最终进入了ICU，在那里通过一次密集的诊断过程找到了问题的根源：一种叫做遗传性肺动脉高压的罕见心脏病。梅根·卡夫曼和她的丈夫托德在ICU。梅根·卡夫曼这个消息令人不安，但卡夫曼下定决心要保持乐观。她开始把诊断日称为她的“重生”。她在克利夫兰诊所寻求治疗，她表示这使她能够恢复日常生活。两年后，卡夫曼开始察觉到未治疗的肺动脉高压迹象——这一次出现在她的姐姐凯蒂·古辛身上，凯蒂刚刚迎来了她的第一个孩子。古辛，32岁，注意到在做家务或爬工作楼梯的时候呼吸困难。然后她的腿开始肿胀。一天，她的视力短暂失去。医生们没有找到血栓，但注意到她的高血压。卡夫曼建议询问肺动脉高压的可能性。古辛接受了与卡夫曼相同的测试，并得到了相同的结果。古辛相信卡夫曼的鼓励拯救了她的生命。“如果她没有经历地狱与回归去搞清楚她得了什么，谁知道我是否还会在这里，”古辛说。凯蒂·古辛和她的丈夫及儿子。“有更多的希望”遗传性肺动脉高压是一种遗传疾病，根据梅奥诊所的说法，某些基因的突变导致肺部小动脉狭窄。这会导致血压升高，迫使心脏更加努力地泵血。这种额外的努力最终可能导致心脏右侧衰竭。根据医疗数据库Orphanet，遗传性肺动脉高压占病例的不到4%，每百万分之一的人被诊断为该病。约70%的患者在已经出现心力衰竭时被诊断。该病没有治愈方法，但可以通过药物和治疗进行管理。古辛表示，诊断后她花了一些时间“哀悼”。她只能想到自己不能再做的事情，例如远足或游泳。搞清楚保险政策和药物非常疲惫。她在整个过程中依赖卡夫曼的指导和支持。梅根·卡夫曼，左，和凯蒂·古辛，右。凯蒂·古辛和梅根·卡夫曼“跟你如此亲近的人一起经历同样的事情很好，”卡夫曼说。“如果你们相互支持，就能减轻一点痛苦。凯蒂是姐姐，但我得这种病的时间更长，所以我有优势。”两姐妹在克利夫兰诊所接受治疗，由肺病专家克里斯滕·海兰德医生和阿德里亚诺·托内利医生照顾。通过诊所，姐妹俩参与了旨在开发新护理选项的临床试验，海兰德称这一研究领域“非常令人兴奋”。“我开始在没有任何治疗的情况下工作于肺动脉高压，这已经很久了，”海兰德说。“现在我们有了很多治疗方法。希望大得多，患者对这些治疗有反应。” “这让我们更加亲近”除了参加临床试验，卡夫曼和古辛还致力于成为肺动脉高压的倡导者。卡夫曼说，她建议任何有未解决心脏症状的朋友或熟人询问他们的医生该病的可能性。“当我在医院生病时，我跟我丈夫说‘我想要好起来，这样我就能帮助倡导那些能的人’