2026年8月24日——早上5点，杰米·希尔认为，比起被诊断出某种可怕并发症，更可怕的结果是，当她到达急诊部时，医生会告诉她她很好。希尔说：“这听起来很荒谬，但我非常害怕，如果我表达自己对新症状的担忧，而结果证明没有问题，我就会成为那位喊狼来了的男孩。”杰米·希尔，模特和慢性疾病倡导者，在医疗工作者有机会之前，开始淡化她的担忧症状。新南威尔士大学的研究发现，希尔和其他年轻成年人、儿童和青少年中的重度慢性病患者，他们的症状常常被简单地归咎于成长过程中的正常现象，或被误诊为心理健康或行为问题。该研究发表于《应用青少年研究杂志》，基于对33名慢性疾病年轻澳大利亚人的深入访谈，包括自身免疫病、内膜异位症、关节炎、克罗恩病和神经系统疾病。悉尼健康社会中心的首席研究员伊莫根·哈珀博士说：“即使在获得诊断之后，脑海中的那个想法依然存在，‘也许你并没有那么病，也许你在表现得过于戏剧化，也许情况并没有那么糟’。”当杰米·希尔23岁、身体健康并攻读天体物理学时，一种奇怪的麻木感悄然蔓延到她的双脚。经过七个月的时间，以及多次被视为焦虑的症状被忽视后，她被诊断出一种罕见的自身免疫疾病——慢性炎性脱髓鞘多发性神经病（CIDP），这种疾病攻击围绕外周神经的保护性组织。到那时，她大部分的腿和手都麻木，她依赖轮椅生活。希尔说：“我们只想被相信，每当我们担心的症状结果证明没什么大不了的时候，这都会对我们不利。”哈珀说，假设年轻人与身体健康等同导致了许多年轻慢性病患者在诊断上的延误。估计显示，可能有五分之一的18岁以下澳大利亚人在某个时刻会经历慢性疼痛。“对此反应的可预测方式是，‘这绝对不可能是对的’，因为这与我们对儿童和青少年健康的传统看法完全不一致，”哈珀说。因此，早期的疾病迹象被忽视或解释掉，年轻人开始不信任自己对身体的感知，忽视恶化的症状并避免寻求帮助，哈珀指出。被采访的年轻人回忆起与医生的遭遇，他们被告知症状是成长过程中的正常痛苦，或在努力让老师认真对待他们的症状时感到挣扎。他们的病症的不明显性使一些成年人得出他们反应过度的结论。希尔表示，她的麻木最初被归因于由于焦虑引起的过度通气，尽管她告知医生自己并没有过度通气。她回忆说：“他们试图让所有事情都符合那个[焦虑]框架。”当希尔因为无法进食大多数食物而迅速减重40公斤时，医生的态度是“这可能不是坏事”，因为她曾经超重。经过强化治疗后，希尔的CIDP稳定下来，但几个月后，她被送入中风病房，并被诊断出另一种罕见的自身免疫病——视神经脊髓炎。这一次，她的免疫系统正在攻击她的中枢神经系统，主要是视神经和脊髓。“多次，我听到医生说，‘你不可能得这个，太罕见了’。”希尔说。哈珀表示，家庭医生面临的时间压力“并不利于复杂的慢性病案例的发现”。但哈珀认为，学校和医疗提供者可以帮助认识到孩子可能没有能力表达他们的症状。对于有慢性症状儿童的父母，哈珀建议：“明确让你的孩子知道你相信他们，这不是他们的错……最终许多家庭会找到帮助他们的医生。”皇家澳大利亚内科医师学院儿科和儿童健康部的主席尼罗希尼·肯尼迪博士表示，该研究强调了治疗年轻人的挑战，以及意识到身体和心理健康问题并不互相排斥的重要性。今年四月，该学院推出了面向年轻人的医疗保健立场声明，纳入年轻人的声音及特定的健康需求，以应对发展阶段。“青少年和年轻成人医生需要额外培训三年，其中一部分是理解如何与这些患者有效沟通，”肯尼迪说。皇家澳大利亚全科医生学院的一位发言人表示，该研究结果令人担忧，且持续的医疗照护，通常与家庭医生相伴，是至关重要的。“许多年轻人在一段时间内会看到不同的健康服务或临床医生，