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子宫内膜异位症团体呼吁缩短诊断时间

BBC Health2026年7月12日 06:15

"关于子宫内膜异位症,大多数人最终会对自己的疼痛进行最小化,自我置疑,以至于不寻求帮助,"阿比·菲勒解释道。"责任不应该落在患者身上,让他们以可接受的方式展示症状——患者已经为了管理自己的健康和争取正确的护理付出了很多。"这位27岁的利兹女孩在2024年被诊断为子宫内膜异位症。这种病症在英国每10名女性中就有1人受到影响,表现为类似于子宫内膜的组织在子宫外生长。它可以导致严重和虚弱的症状,例如盆腔疼痛、月经量过多、疲劳和不孕。在确诊之前,阿比经历了十年的重度经期和经前不悦症(PMDD),这是一种可能导致严重情绪低落、脑雾和疲劳的激素状况。2023年,她被迫使用导尿管。在经历了七个月的“没有答案”后,最终通过手术发现了子宫内膜异位症。"如果我没有出现尿潴留,我可能到现在还不会被诊断出来,"她说。尽管这种疾病的普遍性,许多女性可能需要等待数年才能正式确认自己患有该病。本周,国家健康与护理卓越研究所(NICE)发布了草案指导,建议在NHS上提供新的测试,旨在提供更快的诊断。这两种非侵入性测试将在英格兰和威尔士的全科医生那里提供,作为为期三年的试点项目,同时收集有关推广成功的证据。Endotest是一种寻找基因物质的唾液测试,而Endosure则通过在腹部使用传感器垫测量肠道中的电信号。这些测试并不是子宫内膜异位症的绝对证据,但可以提供可能导致转诊到专科服务的指示。然而,并非所有全科医生立即都能获得测试,使用必须由有子宫内膜异位症诊断和管理专业知识的医疗专业人员监督。阿比承认她对这些测试有“混合的看法”,她的担忧包括当前缺乏对子宫内膜异位症的理解,以便首先能够识别它。"在我使用导尿管的七个月里,没有人怀疑我可能有子宫内膜异位症,所以我不会被转诊去做这些测试,"她说。阿比是同伴团体月经健康支持的财务主管,她表示成员们的共识是,这些测试是“一种旁敲侧击,而不是向前迈进的一步”。她的另一个担忧是在初步结果回来后进一步行动的等待时间过长,她建议需要增加专家数量。利兹有一个专门的子宫内膜异位症中心,她形容其为“令人难以置信”,但其他地区并没有,这意味着服务的提供并不均匀。然而,“知道一些事情正在得到解决,还是令人欣慰的,”她补充道。阿比对基础设施的担忧也得到了海伦·布鲁斯特的支持,她是Hey Endo!的慈善执行官。这个慈善法人(CIO)为生活在生殖系统疾病中的人们提供支持网络,并在去年在赫尔开设了第一个中心。这位34岁的女性将自己诊断为子宫内膜异位症和腺肌症的过程形容为“漫长的道路”。"让人们被倾听,让他们获得所需的转诊,真的很好,"她说。"我们呼吁很久了,必须要有一些措施。我的担忧是,他们在系统里会被困多久?"广泛可用的测试是“好消息”,她解释道,只要同时解决潜在需求增加的服务供应问题。海伦还表示,尽管仍然存在与子宫内膜异位症相关的“过时观念”,但提高意识对已诊断和未诊断的人来说都是积极的。"作为一名战斗中的子宫内膜异位症患者,我感到被看见、被倾听,并开始感觉自己得到了我所居住的国家的支持。"最后,我不再感觉需要藏起来,我知道有很多其他战士也有同样的感觉。

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