我妈妈在65岁时被诊断为阿尔茨海默症。她的护理每月需花费10000美元，因此我辞职成为她的看护者。正如简·里德利所说，你目前正在关注这位作者！想要取消关注吗？通过电子邮件中的链接取消订阅。杰西卡·C·古思里全天候照顾她的母亲。照片由杰西卡·C·古思里提供。这个故事基于对杰西卡·C·古思里的访谈，她是38岁，来自弗雷德里克斯堡，弗吉尼亚，是一名全职看护者和护理顾问。为了长度和清晰度进行了编辑。在2013年，我们注意到我妈妈，一名教师助理，开始对以前没问题的事情感到有些困惑。她一直非常有规律，非常有条理，但她开始自言自语，并在熟悉的地方如药店或超市迷路。第二年，她在去教堂的路上发生了一起重大车祸。她对此毫无察觉。她还出现了对上班和与他人相处的焦虑。我给妈妈打电话时，她会一次又一次地问同样的问题。她总是试图掩饰，表示：“哦，我只是测试你，确保你在跟上。”她知道自己的大脑在变化，并希望保持体面。那时我在达拉斯为美国教师工作，感到很糟糕，离家有1700多英里。她不再是自己，忘记吃饭和支付账单。刚开始时，妈妈是独立的。她的哥哥，一名医生，劝她在记忆诊所进行基本评估。结果她经过脑部扫描和其他测试，于2014年9月被诊断为早发性阿尔茨海默病。她当时才65岁。不过，她还是相当独立，住在自己家里。 在她被诊断后我第一次探访时，我设立了一些系统，以提醒她她是谁，并帮助她保持忙碌。古思里和她的妈妈非常亲近。照片由杰西卡·C·古思里提供。我为冰箱准备了饭菜，整理了她的药物，在接下来的五年里，我在德克萨斯州和她家之间往返。她的情况开始恶化。2019年，我走进她的房间，看到她对我回家感到多么感激。我永久搬到弗雷德里克斯堡，远程工作。我再次见到了我妈妈的个性，她的笑声和笑容。但到2022年，她不再能够移动或坐起身。这是一个关键时刻，因为她的阿尔茨海默病从认知变化转变为身体挑战。我很担心她会跌倒，所以在走廊安装了扶手。我感到筋疲力尽。她开始失去词汇，体重下降明显。我们开始使用Hoyer升降机将她从A点移动到B点，我开始喂她。我觉得我无法继续工作同时陪伴妈妈。我休了六周的家庭假期，加上四周的休假。我的这段时间让我意识到我已经筋疲力尽。我的工作是副总裁兼首席项目官。在管理团队的同时处理照顾妈妈的情感和实际事务实在太多了。“我重要，但也没那么重要，”我想。“这份工作不会让你满足，你会后悔没有陪伴妈妈。”我在2023年辞去了这份工作，已经在这家非营利组织工作了11年。古思里和她小时候的妈妈合影。照片由杰西卡·C·古思里提供。一个重要的方面是财务。我很快就了解到护理人员的费用。雇佣一个护理支持人员或护理伴侣的费用至少为每小时25美元，而我只能负担每天四小时的费用。一个体面的记忆护理机构超出了我们的预算，到了我每月花费高达3000美元的时候。然后，当你再加上耗材和医疗设备时，费用接近4000美元。现在77岁的妈妈不符合医疗补助或州级援助的资格。我们陷入了尴尬的中间地带，没有任何援助。一个体面的记忆护理机构的费用在7000到10000美元之间，这对于我们的预算而言是不可行的。你只能想办法解决，而我挺身而出。古思里不得不动用自己的储蓄和退休金来支付账单和支持母亲。照片由杰西卡·C·古思里提供。我们依靠妈妈的社保维持生计，它覆盖了她的家庭开支，还有我的储蓄。我曾经在经费紧张到必须确保能支付账单时从退休金中提取过一次。我建立了一个咨询公司，为其他照护者提供建议和支持，但在信用卡债务、动用储蓄和退休账户之间，这是一大难题。我还是Aeroflow Urology的发言人。这是一个非常漫长的过程。妈妈被诊断时我26岁，我从没想过自己会花将近12年的时间成为一名看护者。但我深深爱着陪伴着妈妈走在回家的路上，正如我所称之为的她的临终之旅，给予她应有的尊重和尊严。